Barne- og ungdomsavdelingen, Drammen sykehus

Galaktosemi, Drammen sykehus

Galaktosemi er en sjelden, arvelig stoffskiftesykdom. En medfødt enzymsvikt hemmer omdanningen av sukkerarten galaktose til sukkerarten glukose. Behandlingen er en livslang diett uten melkeprodukter.

Innledning

Henvisning og vurdering

Hvis en lege som undersøker barnet får mistanke om stoffskiftesykdom vil legen bestille en blodprøve som måler enzymaktiviteten av GALT-enzymet i de røde blodcellene. En slik blodprøve kan brukes til å stille diagnosen galaktosemi.

Galaktosemi arves autosomalt recessivt. Det vil si at barnet har arvet ett gen med feil på fra hver av foreldrene.

Ved genetiske tilstander som galaktosemi kan personen selv, foreldre, eller andre slektninger få tilbud om genetisk veiledning. Spesialister i medisinsk genetikk og genetiske veiledere kan gi slik veiledning.

Fastlege eller annen behandlende lege kan henvise til genetisk veiledning

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Helsepersonell

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Før

Under

Den viktigste behandlingen ved galaktosemi er et kosthold uten melkeprodukter. Derfor er det nødvendig å få veiledning og oppfølging av klinisk ernæringsfysiolog, også i voksen alder.

Melk eller laktose er ofte tilsatt i matvarer, og for å sette sammen et fullverdig kosthold, er det viktig å vite hvilke næringsstoffer matvarene inneholder.

Personer med galaktosemi kan ikke spise laktosereduserte melkeprodukter, men lagrede oster som produsenten har garantert er fri for laktose og galaktose, kan spises.

  • Kalsium og D-vitamin er viktig for å forebygge beinskjørhet, og blodverdiene for disse bør derfor kontrolleres jevnlig. Mange trenger tilskudd.
  • Personer med galaktosemi trenger oppfølging fra fastlege og spesialist med kunnskap om medfødte stoffskiftesykdommer. Det finnes internasjonale retningslinjer for oppfølging av diagnosen.
  • Personer med medfødt grå stær må følges av øyelege.
  • Jenter og kvinner med galaktosemi skal følges opp av barneendokrinolog eller gynekolog fra 10-års alder for eventuell hormonbehandling.
  • For spebarn og småbarn vet vi at for mye galaktose fører til leversykdom, men når det gjelder konsekvenser av dårlig diettoppfølging etter småbarnsalderen vet vi fortsatt for lite.

Etter

  • Foresatte til barn med galaktosemi bør allerede før barnehagealder sikre seg at barnehage-/skoleeier i kommunen henviser barnet til PPT. Dette for at PPT tidlig kan utrede behov for og planlegge tilrettelagt undervisning og spesialpedagogisk oppfølging.
  • Logoped er viktig helt fra barnet begynner å snakke. Best mulig språk- og talefunksjon er grunnleggende for kommunikasjon, sosial deltakelse og ikke minst tilegnelse og bruk av kunnskap. Foresatte må kontakte kommunen for å høre om logopedtilbudet.
  • Vurdering og oppfølging hos fysioterapeut er nødvendig for å forebygge eller behandle problemer når det gjelder motorikk og koordinasjon. Foresatte må kontakte kommunen for å høre om fysioterapitilbudet.
  • Helsestasjonen og helsesøster der er en viktig støttespiller for de foresatte, spesielt når barnet har en sykdom som krever langvarig oppfølging. Der blir alle barn og foresatt kalt inn automatisk. Helsesøster på skolen er en viktig støttespiller for de foresatte. Før skolealder og på skolen bør foresatte og lærere sikre at helsesøster er orientert om barnet og diagnosen.
  • Individuell plan og koordinator er tiltak som bidrar til bedre samordning av tiltak og tjenester, og gir oversikt og forutsigbarhet både for brukeren, familien og hjelpeapparatet.
  • Tilrettelegging og tiltak i utdanning, arbeidsliv og i hverdagens gjøremål er nødvendig for mange voksne.

Nasjonal kompetansetjeneste

Senter for sjeldne diagnoser er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.  Senteret kan bidra med å overføre kompetanse om diagnosen og om det å leve med den til lokalt hjelpeapparat, barnehage og skole, slik at det skapes en større forståelse for de utfordringene personer med diagnosen og familien møter i hverdagen.

Les mer om Galaktosemi på nettsidene til Senter for sjeldne diagnoser

Retningslinjer og fagartikler finner du også på sidene til Nasjonal kompetansetjeneste for medfødte stoffskiftesykdommer.


Å få et barn med galaktosemi

Å få et barn med en sjelden og alvorlig diagnose vil for de fleste kjennes krevende, og kan oppleves som et sjokk. Å reagere med usikkerhet, frykt eller sorg er helt normalt når en møter store utfordringer i livet.

I den første fasen er det viktig at foreldrene får snakke med helsepersonell som har erfaring med og kunnskap om diagnosen og hvordan den behandles. Mange spørsmål, tanker og følelser vil dukke opp, kanskje spesielt knyttet til og hvordan diagnosen vil påvirke barnets utvikling og familiens hverdag framover. Å få snakke om det, både med behandlere og andre er viktig. Å få god informasjon om diagnosen og behandlingen er også nødvendig for at foreldre skal mestre sin rolle som foreldre til et barn med kronisk sykdom.

Å leve med galaktosemi

Å være åpen om diagnosen gir muligheter for å dele tanker, spørsmål eller reaksjoner med familie og venner. At andre får informasjon om diagnosen og oppfølgingen, gir også dem mulighet til å vise forståelse og støtte.

Å mestre eget liv - håndtere de utfordringer man møter på en god måte - er viktig for alle. En sykdom som krever omfattende og livslang behandling kan gi psykiske, sosiale og praktiske utfordringer både for barn og voksne. Mange spørsmål og tanker vil komme, det være seg om diagnosen og behandlingen, forhold til venner og sosialt liv, og hvordan det skal gå i livet mer generelt. Samtaler med profesjonelle, familie og venner er ofte til stor hjelp. Å finne gode og hensiktsmessige mestringsstrategier kan også være avgjørende for å kunne leve godt med diagnosen. Mange lærings- og mestringssentre, som finnes på alle sykehus, har gode kurs- og gruppetilbud på dette området. Å treffe andre i samme situasjon, som forstår hva man strever med, er av stor betydning for mange. Gjennom Galaktosemiforeningen [http://www.galaktosemi.no] kan en få kontakt med andre pasienter, foreldre og familier.

Vær oppmerksom

Kontaktinformasjon

Praktisk informasjon

Apotek

​Apotek på Drammen sykehus

På apoteket ved Drammen sykehus får du ekspedert resepter og kjøpe reseptfrie legemidler og sykepleieartikler.

Åpningstider og kontaktinformasjon

Apoteket finner du til venstre når du kommer inn hovedinngangen på sykehuset.

Avbestille eller endre time

Besøkstider / visittider

​Besøkstider Drammen sykehus

​Besøkstidene ved Drammen sykehus er fra 17 - 19., men kan variere litt fra avdeling til avdeling.

For å unngå unødvendig smittespredning inn i sykehusene, ber vi deg vurdere å vente med sykebesøk dersom du er syk, for eksempel med forkjølelse eller omgangssyke. 

Vi oppforderer også til at du vasker hendene på vei inn og ut av sykehuset. 

Betaling for timen

​​Betaling for timer ved våre behandlingssteder

Har du vært til undersøkelse eller behandling ved en av våre poliklinikker, må du betale egenandel, som du kan lese mer om på helsenorges nettsted

I enkelte tilfeller kan man være fritatt for egenandel ​(ta med dokumenatasjon).

NB! Vær oppmerksom på at du uansett kan bli belastet for kostnader til materiell (f.eks. bandasje) som brukes under konsultasjonen, selv om du har frikort eller er fritatt fra å betale egenandel.

Er du ikke medlem av norsk folketrygd, kan det hende du må betale selv

Her kan du lese mer om situasjoner som kan medføre andre betalingsordninger

Du kan også kontakte NAV for å finne ut mer om hvilke rettigheter du har før timen hos oss

Dersom du har time hos oss og ikke kan møte til timen, må du avbestille eller endre timen senest 24 timer (kun hverdager) før avtalt tid. Hvis timen din er en mandag må du avbestille den senest fredagen før.

Sier du ikke ifra om timeendring eller avbestilling innen fristen, må du betale gebyr for ikke å ha møtt til timen.


Blomster

​Blomster på Drammen sykehus

Mange ønsker å gi en blomsterhilsen når de besøker en pasient på sykehus, men på grunn av allergier og infeksjonsfare er noen avdelinger blomsterfrie. 

Det er ikke er tillatt med blomster på følgende avdelinger:

  • Medisin 2
  • Medisinsk intensiv
  • Nyfødt intensiv
  • Kirurgisk intensiv
  • Ortopedisk sengepost

Dekning av reiseutgifter

 Info om dekning av reiseutgifter

Som pasient kan du ha rett til å få dekket utgifter du har hatt i forbindelse med reiser til og fra behandling.  Hovedregelen er at du får dekket rimeligste reisemåte til nærmeste behandlingssted.

Les mer om hvordan du går frem på helsenorge.no

Helseekspressen

​Vestre Viken drifter Helseekspressen i Buskerud. Dette er busser med medisinsk utstyr ombord og som går til og fra Hallingdal, Numedal og Kongsberg mot Drammen og Oslo.

Du må ha rekvisisjon eller innkalling til behandling for å få reise med Helseekspressen. Reisen må bestilles på telefonnummer 915 05 515 innen klokken 13:00 dagen før du skal dra.

Tidtabeller og mer informasjon om Helseekspressen

Hjemreise – hva må du huske på før du drar fra behandlinsstedet?

Før du blir utskrevet fra behandlingsstedet skal du ha en samtale med helsepersonell. I samtalen oppsummeres behandlingen du har fått og hva du må være oppmerksom på de neste dagene.

Vi forteller deg også hva som er planlagt hvis du skal ha videre oppfølging på sykehus, hos fastlege, om du skal ha hjemmesykepleie eller om du skal på en institusjon.

Følgende kan være viktig for deg å vite om før du drar:

​Vi anbefaler alle pasienter å være aktive deltagere i egen utredning og behandling.

Før du blir utskrevet bør du få vite:

  • Om medisinene dine påvirker evnen til å kjøre bil eller arbeide med farlig utstyr.
  • Hvem du skal kontakte dersom du har spørsmål om behandlingen.
  • Om du skal ha noen oppfølging av helsetjenesten etter utskrivelsen.

Dette bør du spørre helsepersonellet om før du blir utskrevet:

  • Hva er det som er mitt hovedproblem?
  • Hva er det jeg selv skal passe på?
  • Hvorfor er det viktig at jeg gjør dette?

Før du reiser bør du sjekke at du:

  • forstår hva du har vært lagt inn for og hvilken diagnose og behandling du har fått hos oss.
  • vet hvilke medisiner du skal ta etter utskrivelse, at du vet hvorfor og hvordan du skal ta dem og at du har fått medisinliste og resepter.
  • vet hva du skal være oppmerksom på etter utskrivelse.
  • vet hvem du skal kontakte hvis du har spørsmål om oppholdet hos oss.
  • vet om du skal til oppfølging eller kontroll på behandlingsstedet, eller hos fastlege, og om du skal bestille time selv.
  • vet om utstyr eller andre hjelpemidler du trenger er bestilt samt når og hvordan det blir levert til deg.
  • har fått tilstrekkelig veiledning og opplæring i bruk av hjelpemidler og utstyr.

Kiosk og kafe

​Kiosk og kafé på Drammen sykehus

Pasienter, pårørende og andre besøkende har mulighet til å kjøpe mat i kafeene på sykehusene. Her finner du også lesestoff og andre typiske kioskvarer.

Åpningstider

Normale åpningstider for Kantine/Kafé:

Mandag–fredag: kl. 08:00–15:00.
Lørdag–søndag: stengt.

Kiosken ved Drammen sykehus

​Mandag–fredag: kl. 09:00–19:00.

Lørdag–søndag: kl. 11:00–18:30.

Koronavirus / Corona virus – Hjelp oss å hindre smitte

Her kan du se info om koronavirus, pandemien, våre tiltak for å bekjempe den, og hva du skal gjøre om du har time hos oss m.m.

Andre virus

Gi oss beskjed hvis du tidligere har fått påvist antibiotikaresistente bakterier (MRSA, VRE, ESBL).
Har du arbeidet i helsetjenesten, fått tannbehandling eller behandling på legevakt eller sykehus utenfor Norden i løpet av de siste 12 månedene? Da må du be fastlegen din teste deg for bakterier som er motstandsdyktige mot antibiotika. Fastlegen vil sørge for at svaret kommer til sykehuset.

Mat, drikke og ernæring

Mat og drikke til inneliggende pasienter

Som pasient hos oss får du alle måltidene servert. Det finnes også mulighet for selvbetjening i enkelte avdelinger. Måltidenes innhold og når de serveres vil variere fra avdeling til avdeling. Informasjon om dette får du på avdelingen der du er innlagt.

Allergier og spesielle behov

Vi tilbyr kost ut fra sykdomstilstand og diagnose, mat med tilpasset konsistens og tilpasser måltidet til pasientens behov når det er nødvendig.

Dokumentasjon og oppfølging av ernæring

For å ivareta pasientens behov har vi tilrettelagt for screening av ernæringsstatus hos alle inneliggende pasienter. Vi dokumenterer ernæringsstatus, ernæringsplan og ernæringsinntak. Dette føres i pasientjournalen for å kunne gi best mulig oppfølging.​

Minibank

​Minibank på sykehuset

Sykehuset har ikke minibank. Du kan betale med kort og ta ut penger i sykehusets kiosk.

Offentlig transport til og fra sykehuset

​Offentlig transport til og fra Drammen sykehus

Besøksadresse: Dronninggata 28, Drammen.

Drammen sykehus ligger i gangavstand fra Drammen sentrum. Fra togstasjonen i Drammen tar det 15-20 minutter å gå. Du kan ta buss til sykehuset. Stoppestedet heter "Drammen sykehus".

Parfyme på sykehusene

​Enkelte pasienter tåler ikke parfymelukt. Derfor har Vestre Viken prosedyre for uniformbruk, der helsepersonell i hvit eller grønn uniform ikke skal bruke parfyme. Det er derimot ikke totalt parfymeforbud for pasienter og pårørende, annet enn ved Lungeposten (Medisin 2) ved Drammen sykehus. På avdelinger med kreft- eller lungepasienter blir det påpekt at man bør vise hensyn dersom besøkende har sterk parfymelukt. Dersom en pasient ikke tåler parfyme legger vi til rette for å ivareta pasienten så godt som mulig i forhold til dette hensynet.

Parkering

Parkering ved Drammen sykehus

Generell info

Det er flere parkeringsplasser i umiddelbar nærhet til sykehuset, men det er stort press på disse. Derfor anbefaler vi at pasienter og besøkende benytter offentlig transport så langt det er mulig.

Les skiltene nøye og se parkeringskart på området.

Se kart over parkeringsområdene rundt Drammen sykehus her

Alternativ parkering

Det ligger et parkeringshus i Thamsgate 5, hvor det ofte er ledig kapasitet. Parkeringshuset ligger ca. 500 meter gangavstand fra sykehuset, med noe oppoverbakke. Beregn derfor rundt 10–15 minutter å gå.

Mer info om parkeringshuset finner du her

Kart over hvor parkeringshuset ligger finner du her

Gårute 1 mellom parkeringshuset og sykehuset, opp bakken og gjennom gravlunden, kan du se her (korteste gårute, men litt oppoverbakke)

Gårute 2 mellom parkeringshuset og sykehuset, ned bakken, langs Hauges gate og opp Amtmand Bangs gate til sykehuset, kan du se her
  

Parkeringstid

Hvor lenge du kan stå parkert varier fra 15 minutter opp til 3–5 timer. Se skiltingen der du parkerer.

HC-plassene som ligger i nærheten av hovedinngangen er det ikke tidsrestriksjon på.

Ved akuttmottaket er det egen regulering med parkering uten betaling i inntil én time for akutte nødstilfeller.
   

Betaling

Det er mulig å betale med både kort og kontanter.
Enkelte steder er det også mulig å betale med parkerings-app.

Mer info om priser for parkering på Drammen sykehus sine parkeringsområder finner du på Aimo Parks nettsted

Mer info om priser for parkering på kommunale parkeringsplasser finner du på Drammen kommunes nettsted

Mer info om priser for parkering i parkeringshus finner du på Dparks nettsted

NB! Det er egne ordninger for ansatte, som finner info om dette på intranettet i Vestre Viken.

     

El-bil parkering

Pasienter og besøkende ved Drammen sykehus har tilgang til 6 plasser med ladestasjon for el-bil.

Alle ladbare motorvogner har tilgang til å benytte ladeplasser for el-bil. Dette inkluderer også ladbar hybrid.

     

Handikapp-parkering

Det er flere plasser for handikapp-parkering ved Drammen sykehus. Parkering på HC-plass forutsetter at du har gyldig oblat fra kommunen synlig i frontruten.

Blodgivere

På baksiden av sykehuset er det reservert parkeringsplasser for blodgivere.  Plassene er skiltet med teksten: «Reservert. Blodgivere. Maks 1 time. Kun med elektronisk registrert kjennemerke i resepsjonen».


Pasienthotell

​Vi har ikke hotell for pasienter og pårørende ved sykehuset.

Personlige eiendeler

​Vi gjør oppmerksom på at sykehuset ikke kan ta ansvar for klær og andre personlige gjenstander du tar med deg til sykehusoppholdet. Vi anbefaler at du har minst mulig med deg og lar verdisaker ligge hjemme.

Røykfritt sykehus

Alle sykehusene i Vestre Viken er røykfrie.

Sykehusene i Vestre Viken er røykfrie. Det er totalforbud mot å røyke inne, og ute er det kun tillatt å røyke på anviste plasser.


Send tilbakemeldinger med klage, avvik, forbedringsforslag eller ros

Vi ønsker dine synspunkter og tilbakemeldinger på våre tjenester – enten du er pasient, pårørende eller helsepersonell.

Se hvordan du går frem for å klage, gi ros eller hjelpe oss å bli bedre

Sykehusklovnene

På Drammen sykehus kan du treffe en sykehusklovn!

Sykehusklovnene er en gruppe profesjonelle scenekunstnere som har spesialisert seg i arbeid med barn på sykehus. Gjennom improvisasjon, lydhørhet og sin helt spesielle klovnekommunikasjon besøker de pasienter, pårørende og helsepersonell. Sammen skaper klovn og barn unike øyeblikk hvor sykehusets rutiner må vike plass for noe annet.

Sykehusklovnene kan tenne livsgnist, øke selvtillit og hente frem barnets friske krefter. Effekten av latter, lek og undring kan mobilisere uante krefter i små og store kropper. Og et klovnemøte kan være en etterlengtet pustepause til foresatte når de ser sine barn og unge fryde seg.

Sykehusklovnene kan ikke forandre situasjonen, men de kan gjøre noe med opplevelsen. Og slik kan et sykehusopphold også bli preget av latter, smil og positive minner. Sykehusklovner kan brukes som magisk medisin og kanskje kan det vonde trylles bort for en liten stund.

Les mer på Sykehusklovnenes nettsider

Sykehusoppholdet – hva bør du ta med deg?

  • ​Ta med den faste medisinen du bruker. Det kan ta tid å få tilsvarende medisin fra apoteket.
  • Morgenkåpe eller romslig treningsbukse med strikk i livet som kan reguleres.
  • Gode innesko som er stødige og lette å ta på. Det er av hygieniske årsaker ikke tillatt å gå barbeint i sykehuset.
  • Toalettsaker som tannbørste, tannkrem, kam, deodorant og eventuelt barbermaskin.
  • Hjelpemidler du er avhengig av: for eksempel stokk, krykker, rullator og rullestol.

Vi gjør oppmerksom på at sykehuset ikke kan ta ansvar for klær og andre personlige gjenstander du tar med deg til sykehusoppholdet. Vi anbefaler at du har minst mulig med deg og lar verdisaker ligge hjemme.

Ta bilder, video eller lyd?

Mange pasienter og pårørende ønsker å ta bilder eller video som et minne fra tiden ved et behandlingssted. Det blir som regel tillatt så lenge det kun er et sted, deg selv, pårørende eller venner som blir avbildet eller tatt opp og alle synes det er ok.

Samtidig er det viktig å vite at behandlingsteder ikke er offentlige rom og at det kan være folk som ikke ønsker å bli fotografert, filmet, eller at lyd blir tatt opp av dem. Inne på behandlingssteder skal personvernet ivaretas og folk har rett til å forbli anonyme hvis de ønsker det. På behandlingssteder er det ikke lov til å ta bilder av, filme, eller ta lydopptak av medpasienter, besøkende eller ansatte uten at de har gitt tydelig samtykke til det først.

Virus og koronavirus

​Virus

Har du tidligere fått påvist antibiotikaresistente bakterier (MRSA, VRE, ESBL), må du gi oss beskjed. Har du arbeidet i helsetjenesten, fått tannbehandling eller behandling på legevakt eller sykehus utenfor Norden i løpet av de siste 12 månedene? Da må du be fastlegen din teste deg for bakterier som er motstandsdyktige mot antibiotika. Fastlegen vil sørge for at svaret kommer til sykehuset/behandlingsstedet.

Koronavirus / Corona virus



Fant du det du lette etter?