Brede samtykker til forskning

Dette er informasjon til deg som har gitt et bredt samtykke til forskning eller medisinsk kvalitetssikring. Det gjelder bruken av det brede samtykket du har avgitt.

Dersom du har gitt et bredt samtykke til å delta i et forsknings- eller medisinsk kvalitetsregister, skal du gis mulighet til å holdes fortløpende informert om bruken av dine opplysninger. På denne siden finner du oversikt over brede forskningsregistre i Vestre Viken og hva de brukes til.

Forskningsregistre

For å forbedre diagnostikk og behandling er forskning på sykdommen viktig. En del av forskningen som pågår ved sykehuset er basert på et bredt samtykke til at helseopplysninger kan inngå i forskning. Dette betyr at samtykket gir en tillatelse til bruk av pasientopplysninger i flere ulike forskningsprosjekter innenfor et gitt område og over lengre tid. Forskningsregisteret systematiserer opplysningene i en database som kvalitetssikres, vedlikeholdes og oppdateres av fagmiljøet ved sykehuset. Identiteten til de registrerte skjermes ved at navn og fødselsnummer erstattes med en kode i databasen. Det er et lite antall personer som har tilgang til kodenøkkelen / navnelisten. Dersom samtykke tillater det kan opplysninger fra forskningsregisteret utleveres til forskere ved andre institusjoner. Hovedregelen er at kun avidentifiserte opplysninger utleveres.

Bredt samtykke

Kravet til et samtykke er at det skal være informert om hva man samtykker til. Det vil si at den som samtykker skal vite hva man samtykker til. Utfordringen med et bredt samtykke er at hverken den som samtykker eller sykehuset vet på forhånd omfanget av bruken av registeret. Formålet med registeret er å registrere opplysninger for senere forskning, men man vet ennå ikke akkurat hvilke forskningsprosjekter som vil oppstå i fremtiden. Derfor skal alle registrerte gis muligheten til å holde seg orientert om registeret, og bruken av dette. På denne siden skal den registrerte finne tilbake til det registeret man har samtykket til, å søke den informasjonen man her behov for. Dersom den som samtykker ønsker å reservere seg for delstudier, ta kontakt med prosjektleder for det aktuelle registeret.

Oversikt over registre:

Bredt samtykke til brystkreftforskning

Formålet med registeret

Formålet med registeret er å forbedre diagnostikk og behandling av brystkreft, samt øke kunnskap om sykdommen. Dette kan vi oppnå ved å sammenstille relevante opplysninger om kreftsykdommen, som i neste omgang kan inngå i mange ulike forskningsprosjekter.

Organisering og styring

Vestre Viken ved administrerende direktør har det formelle ansvaret for registeret.

Leder av registeret er forsknings- og innovasjonsleder Kristine Sahlberg, Forsknings- og innovasjonsenheten, Medisin og Helsefag, Vestre Viken.

Kontaktpersoner i klinikken er seksjonsoverlege Helle Skjerven og studiesykepleier Ingun Jahren Horvli.

Kilder som registeret benytter per 2019 er:

  • Folkeregisteret
  • Kreftregisteret (NBCR)
  • Bilde- og patologi-systemer i Vestre Viken
  • Pasientjournal i Vestre Viken

Pågående forskningsstudier som benytter data fra registeret

  • Info kommer

Kontaktinformasjon for registeret:

Kristine Sahlberg
Forsknings og innovasjonsenheten, Medisin og Helsefag, Vestre Viken
Telefon: 986 41 229

Post:

Vestre Viken HF
Postboks 800
3004 Drammen

Fant du det du lette etter?