Cirka 1-2 prosent av den norske befolkningen har cøliaki. Sykdommen har blitt mer vanlig, og helsevesenet har blitt flinkere til å stille diagnosen. Cøliaki er en autoimmun sykdom som skyldes overfølsomhet for proteinet gluten. Glutenfri kost er den eneste behandlingen av cøliaki. Behandlingen er livslang når diagnosen er stilt.
Har du cøliaki kan du bli du syk av å spise mat som inneholder gluten. Sykdommen er kronisk, men de fleste blir symptomfrie med et glutenfritt kosthold.
Cøliaki er en autoimmun sykdom som gjør deg overfølsom for gluten. Spiser du glutenholdig mat blir tynntarmens slimhinne betent og næringsstoffene fra maten kan bli mangelfullt absorbert. Dette kan føre til en rekke symptomer og helseproblemer. Gluten er et protein som finnes i hvete, rug, bygg og spelt.
Tarmen er den delen av kroppen som påvirkes mest ved cøliaki, men sykdommen kan påvirke andre deler av kroppen også.
Cøliaki forekommer hos omtrent 1 av 100 personer, men mange er uvitende om at de har sykdommen. De fleste får diagnosen i alderen 40 til 50 år, men sykdommen kan oppstå i alle aldre.
Proteinet gluten er i hvete, rug, bygg og spelt. Ved
cøliaki vil inntak av gluten gjøre at immunsystemet ditt i tynntarmens
slimhinne blir aktivert og tarmtottene brutt ned. Dermed blir tarmens evne
til å ta opp næringsstoffer fra kosten svekket og hele kroppen blir påvirket av
betennelsen.
Cøliaki er en kronisk sykdom. Når den blir behandlet med et glutenfritt
kosthold, blir de aller fleste helt friske. Sykdommen kan oppstå i alle aldre. De aller
fleste får diagnosen i voksen alder.
Henvisning og vurdering
Utredning av cøliaki skal starte i primærhelsetjenesten. Fastlegen starter alltid med å ta en blodprøve som blir sendt til et immunologisk laboratorium. Det finnes også hurtigtester som selges på apotek. Bruk av disse er omdiskutert.
Når vi finner en positiv blodprøve, eller det er annen grunn til at vi mistenker cøliaki, blir du henvist til spesialist (gastroenterolog). Du må ta gastroskopi med vevsprøver (biopsi) av tynntarmslimhinnen. Det er viktig at du har spist glutenholdig kost i minst 4 uker før gastroskopien, tilsvarende ca. 4 skiver brød per dag. Dette for å kunne påvise de typiske forandringene på tarmtottene.
For barn gjelder egne retningslinjer for utredning basert kun på blodprøver. Barn skal vurderes av barnelege ved positiv blodprøve. Når diagnosen er stilt, henviser vi deg for opplæring i glutenfri kost.
Det varierer mellom sykehusene om opplæring skjer ved individuell kostveiledning hos klinisk ernæringsfysiolog, ved kurs om glutenfri kost for nyopdaget cøliaki, eller om du må lære deg omlegging til glutenfri kost selv.
Norsk Cøliakiforening (NCF, www.ncf.no) oppfordrer landets primærleger til å "tenke på cøliaki" ved en rekke forskjellige symptomer, som er vanlige ved ubehandlet cøliaki:
Periodevis/langvarig diaré
Kronisk forstoppelse samt luftansamlinger
Følelse av oppblåsthet
Kronisk jern- og vitaminmangel
Vantrivsel
Påfallende tretthet
Uforklarlige magesmerter
Benskjørhet
Manglende vektøkning (vekttap), og dårlig høydevekst (hos barn)
Emaljeskader på permanente tenner
Det er meget viktig å ikke introdusere glutenfri kost før diagnosen er stilt av spesialist. Når gluten fjernes fra kosten normaliseres tarmtottene forholdsvis raskt. Da vil det være vanskelig å stille diagnose.
Ved mistanke om cøliaki tas først en blodprøve som måler IgA antistoffer mot enzymet transglutaminase 2 (tTG eller TG2) i tynntarmen. Nesten alle med klart forhøyet nivå av IgA anti-TG2 har cøliaki. Man kan ha cøliaki selv om blodprøven ikke viser forhøyete nivåer.
Etter blodprøve tas en vevsprøve (biopsi) av tynntarmen. Legen (spesialist) fører da en slange man kan se igjennom (fiberoptisk gastroskop) forbi spiserør og magesekk ned til tynntarmen. Derfra hentes det opp små biter av slimhinnen i tynntarmen. Bitene undersøkes i mikroskop etterpå, og en diagnose kan stilles. Biopsi er en ufarlig, rask og som oftest grei undersøkelse. Man kan oppleve ubehag ved å skulle svelge «slangen», men dette kan dempes med bedøvelse.
Nærmere informasjon om diagnostisering og krav til henvisning finnes i Retningslinjer for diagnostisering, behandling og oppfølging av cøliaki , under informasjon til helsepersonell på www.ncf.no.
Før
Den viktigste forberedelsen før oppstart med glutenfri kost, er å ikke starte uten at diagnosen cøliaki er stilt av gastroenterolog.
Fastlege eller annen helsetjeneste som henviser deg til spesialisthelsetjenesten for diagnostisering, må understreke viktigheten av at du ikke prøver ut glutenfri kost på egen hånd.
Mange personer i befolkningen velger å spise glutenfri mat selv om de ikke har cøliaki. I slike tilfeller snakker vi gjerne om «ikke-cøliakisk glutensensitivitet». Nyere forskning tyder på at dette er en variant av «irritabel tarm syndrom». Diagnostikk av denne tilstanden er vanskelig.
Under
Glutenfri kost betyr et kosthold som ikke inneholder hvete, rug og bygg, og heller ikke varianter av disse kornsortene (som spelt, durumhvete, enkorn, emmer, tritikale og kamut). Havre har protein som ligner på gluten, men i lav mengde. De aller fleste cøliakere tåler havre. Men mange havreprodukter som kjeks og kornblandinger kan være forurenset med gluten gjennom produksjonsprosessen. I Norge anbefaler vi derfor spesialprodusert, glutenfri havre til cøliakere.
Når du skal legge om til glutenfritt kosthold bør du få veiledning fra klinisk ernæringsfysiolog, enten i gruppeundervisning eller individuelt. Avhengig av hvor lenge du har hatt udiagnostisert cøliaki, kan det ha oppstått overfølsomhetstilstander som krever andre kosthensyn i tillegg til "bare" glutenfritt. Kanskje trenger du tilskudd av visse vitaminer og mineraler.
Til hjelp i overgangen til et glutenfritt kosthold har du behov for informasjon om hvilke produkter som inneholder gluten og hvilke (spesial) produkter som er glutenfrie. Gjærbakst er utfordrende å få til glutenfritt, men det er kommet mange fine oppskrifter som du kan teste ut. Cøliakiforeningen har god informasjon om dette.
Utvalget av glutenfri mat i dagligvareforretning, helsekost og nettbutikker er økende og blir stadig bedre. Det er veldig mye du fortsatt kan spise og drikke selv om du har glutenintoleranse. Kunnskapen hos restauranter og kantiner er også blitt mye bedre.
Det er viktig at du ikke legger om til glutenfritt kosthold før sikker diagnose er stilt av gastroenterolog. Med sikker diagnose har alle med cøliaki krav på grunnstønad fra NAV. Informasjon om grunnstønad og om glutenfritt kosthold finnes på www.ncf.no
Kostholdsveiledning ved cøliaki
Eneste medisin for personer med cøliaki er glutenfritt kosthold. Opplæring innen kosthold er avgjørende for å bli frisk.
Behandlingen av cøliaki med glutenfri kost er livslang. Tynntarmsslimhinnen heles vanligvis av seg selv når gluten blir fjernet fra kosten. Hvis du er nøye på å spise 100 prosent glutenfritt, vil du fortsette å være frisk.
Tilstandene «komplisert» og «refraktær» cøliaki er heldigvis sjeldne. Oslo universitetssykehus (OUS) har spesiell kompetanse innen utredning av cøliaki inkludert de kompliserte tilfellene som ikke blir bra av glutenfri kost.
Etter at du har fått påvist cøliaki, er det viktig med oppfølging. Spesielt de to første årene. Enkelte steder blir du fulgt opp av spesialist, andre steder av fastlege. Barn skal ha oppfølging hos barnelege. Etter tre måneder anbefaler vi oppfølging hos klinisk ernæringsfysiolog med gjennomgang av kostbehandlingen. Ved mange sykehus blir man henvist til cøliakikurs ved lærings- og mestringssenteret.
Etter ca. 12 måneder med kostbehandling bør det bli tatt antistoffprøver. Noen steder tilbyr man også rutinemessig oppfølgning med gastroskopi med biopsi for å sikre at slimhinnen er tilhelet.
Vi anbefaler deretter regelmessig kontroll hvert annet år (voksne).
Ved oppfølging kontrollerer vi din kliniske status og ernæringsstatus. Eventuelt tar vi blodprøver, avhengig av klinisk situasjon. Noen kan ha lave nivåer av jern, zink, vitamin D og B12, og vil da ha behov for tilskudd.
Spesielle forhold hos barn
Barn bør følges av barnelege, og kontrollene bør skje oftere hos barn enn hos voksne, minst en gang årlig. Ved oppfølging kontrollerer vi barnets høyde og vekt samt klinisk status. Barnets kosthold skal være allsidig og det bør bli tilrettelagt og fulgt opp av klinisk ernæringsfysiolog.
Video: Hva er egentlig cøliaki?
Dette er en opplæringsvideo laget til personer med cøliaki og deres pårørende.
Ubehandlet cøliaki betyr at en lever med en skadet tynntarmslimhinne, som er en risikosituasjon. Det er av aller største viktighet å følge glutenfri kost 100% og livet ut, om en har fått diagnosen cøliaki.
I følge Norsk Cøliakiforening (www.ncf.no) er det grunn til å tro at flere tusen personer er udiagnostisert med cøliaki i Norge.
Kontakt
Drammen sykehusBarne- og ungdomsavdelingen, Drammen sykehus
Resepsjonen finner du til høyre, rett innenfor hovedinngangen. Her kan du spørre om hjelp, eller du kan bruke informasjonstavlene ved resepsjonen for å finne avdelingen du skal besøke.
Besøkstidene ved Drammen sykehus er fra 17 - 19., men kan variere litt fra avdeling til avdeling.
For å unngå unødvendig smittespredning inn i sykehusene, ber vi deg vurdere å vente med sykebesøk dersom du er syk, for eksempel med forkjølelse eller omgangssyke. Vi oppforderer også til at du vasker hendene på vei inn og ut av sykehuset.
I enkelte tilfeller kan man være fritatt for egenandel (ta med dokumenatasjon).
NB! Vær oppmerksom på at du uansett kan bli belastet for kostnader til materiell (f.eks. bandasje) som brukes under konsultasjonen, selv om du har frikort eller er fritatt fra å betale egenandel.
Er du ikke medlem av norsk folketrygd, kan det hende du må betale selv
Dersom du har time hos oss og ikke kan møte til timen, må du avbestille eller endre timen senest 24 timer (kun hverdager) før avtalt tid. Hvis timen din er en mandag må du avbestille den senest fredagen før.
Mange ønsker å gi en blomsterhilsen når de besøker en pasient på sykehus, men på grunn av allergier og infeksjonsfare er noen avdelinger blomsterfrie.
Det er ikke er tillatt med blomster på følgende avdelinger:
Medisin 2
Medisinsk intensiv
Nyfødt intensiv
Kirurgisk intensiv
Ortopedisk sengepost
Info om dekning av reiseutgifter
Som pasient kan du ha rett til å få dekket utgifter du har hatt i forbindelse med reiser til og fra behandling. Hovedregelen er at du får dekket rimeligste reisemåte til nærmeste behandlingssted.
Vestre Viken drifter Helseekspressen i Buskerud. Dette er busser med medisinsk utstyr ombord og som går til og fra Hallingdal, Numedal og Kongsberg mot Drammen og Oslo.
Plass på bussen bestilles enten via Pasientreiser hvis det er trafikalt grunnlag, eller via ansvarlig behandler (lege) hvis det er medisinsk årsak til å reise med bussen.
Før du blir utskrevet fra behandlingsstedet skal du ha en samtale med helsepersonell. I samtalen oppsummeres behandlingen du har fått og hva du må være oppmerksom på de neste dagene.
Vi forteller deg også hva som er planlagt hvis du skal ha videre oppfølging på sykehus, hos fastlege, om du skal ha hjemmesykepleie eller om du skal på en institusjon.
Følgende kan være viktig for deg å vite om før du drar:
Vi anbefaler alle pasienter å være aktive deltagere i egen utredning og behandling.
Før du blir utskrevet bør du få vite:
Om medisinene dine påvirker evnen til å kjøre bil eller arbeide med farlig utstyr.
Hvem du skal kontakte dersom du har spørsmål om behandlingen.
Om du skal ha noen oppfølging av helsetjenesten etter utskrivelsen.
Dette bør du spørre helsepersonellet om før du blir utskrevet:
Hva er det som er mitt hovedproblem?
Hva er det jeg selv skal passe på?
Hvorfor er det viktig at jeg gjør dette?
Før du reiser bør du sjekke at du:
forstår hva du har vært lagt inn for og hvilken diagnose og behandling du har fått hos oss.
vet hvilke medisiner du skal ta etter utskrivelse, at du vet hvorfor og hvordan du skal ta dem og at du har fått medisinliste og resepter.
vet hva du skal være oppmerksom på etter utskrivelse.
vet hvem du skal kontakte hvis du har spørsmål om oppholdet hos oss.
vet om du skal til oppfølging eller kontroll på behandlingsstedet, eller hos fastlege, og om du skal bestille time selv.
vet om utstyr eller andre hjelpemidler du trenger er bestilt samt når og hvordan det blir levert til deg.
har fått tilstrekkelig veiledning og opplæring i bruk av hjelpemidler og utstyr.
Kiosk og kafé på Drammen sykehus
Pasienter, pårørende og andre besøkende har mulighet til å kjøpe mat i kafeene på sykehusene. Her finner du også lesestoff og andre typiske kioskvarer.
Som pasient hos oss får du alle måltidene servert. Det finnes også mulighet for selvbetjening i enkelte avdelinger. Måltidenes innhold og når de serveres vil variere fra avdeling til avdeling. Informasjon om dette får du på avdelingen der du er innlagt.
Allergier og spesielle behov
Vi tilbyr kost ut fra sykdomstilstand og diagnose, mat med tilpasset konsistens og tilpasser måltidet til pasientens behov når det er nødvendig.
Dokumentasjon og oppfølging av ernæring
For å ivareta pasientens behov har vi tilrettelagt for screening av ernæringsstatus hos alle inneliggende pasienter. Vi dokumenterer ernæringsstatus, ernæringsplan og ernæringsinntak. Dette føres i pasientjournalen for å kunne gi best mulig oppfølging.
Minibank på sykehuset
Sykehuset har ikke minibank. Du kan betale med kort og ta ut penger i sykehusets kiosk.
Offentlig transport til og fra Drammen sykehus
Besøksadresse: Dronninggata 28, Drammen.
Drammen sykehus ligger i gangavstand fra Drammen sentrum. Fra togstasjonen i Drammen tar det 15-20 minutter å gå. Du kan ta buss til sykehuset. Stoppestedet heter "Drammen sykehus".
Enkelte pasienter tåler ikke parfymelukt. Derfor har Vestre Viken prosedyre for uniformbruk, der helsepersonell i hvit eller grønn uniform ikke skal bruke parfyme. Det er derimot ikke totalt parfymeforbud for pasienter og pårørende, annet enn ved Lungeposten (Medisin 2) ved Drammen sykehus. På avdelinger med kreft- eller lungepasienter blir det påpekt at man bør vise hensyn dersom besøkende har sterk parfymelukt. Dersom en pasient ikke tåler parfyme legger vi til rette for å ivareta pasienten så godt som mulig i forhold til dette hensynet.
Parkering ved Drammen sykehus
Generell info
Det er flere parkeringsplasser i umiddelbar nærhet til sykehuset, men det er stort press på disse. Derfor anbefaler vi at pasienter og besøkende benytter offentlig transport så langt det er mulig.
Les skiltene nøye og se parkeringskart på området.
Vi har ikke hotell for pasienter og pårørende ved sykehuset.
Vi gjør oppmerksom på at sykehuset ikke kan ta ansvar for klær og andre personlige gjenstander du tar med deg til sykehusoppholdet. Vi anbefaler at du har minst mulig med deg og lar verdisaker ligge hjemme.
Alle sykehusene i Vestre Viken er røykfrie.
Sykehusene i Vestre Viken er røykfrie. Det er totalforbud mot å røyke inne, og ute er det kun tillatt å røyke på anviste plasser.
Vi ønsker dine synspunkter og tilbakemeldinger på våre tjenester – enten du er pasient, pårørende eller helsepersonell.
Sykehusklovnene er en gruppe profesjonelle scenekunstnere som har spesialisert seg i arbeid med barn på sykehus. Gjennom improvisasjon, lydhørhet og sin helt spesielle klovnekommunikasjon besøker de pasienter, pårørende og helsepersonell. Sammen skaper klovn og barn unike øyeblikk hvor sykehusets rutiner må vike plass for noe annet.
Sykehusklovnene kan tenne livsgnist, øke selvtillit og hente frem barnets friske krefter. Effekten av latter, lek og undring kan mobilisere uante krefter i små og store kropper. Og et klovnemøte kan være en etterlengtet pustepause til foresatte når de ser sine barn og unge fryde seg.
Sykehusklovnene kan ikke forandre situasjonen, men de kan gjøre noe med opplevelsen. Og slik kan et sykehusopphold også bli preget av latter, smil og positive minner. Sykehusklovner kan brukes som magisk medisin og kanskje kan det vonde trylles bort for en liten stund.
Ta med den faste medisinen du bruker. Det kan ta tid å få tilsvarende medisin fra apoteket.
Morgenkåpe eller romslig treningsbukse med strikk i livet som kan reguleres.
Gode innesko som er stødige og lette å ta på. Det er av hygieniske årsaker ikke tillatt å gå barbeint i sykehuset.
Toalettsaker som tannbørste, tannkrem, kam, deodorant og eventuelt barbermaskin.
Hjelpemidler du er avhengig av: for eksempel stokk, krykker, rullator og rullestol.
Vi gjør oppmerksom på at sykehuset ikke kan ta ansvar for klær og andre personlige gjenstander du tar med deg til sykehusoppholdet. Vi anbefaler at du har minst mulig med deg og lar verdisaker ligge hjemme.
Mange pasienter og pårørende ønsker å ta bilder eller video som et minne fra tiden ved et behandlingssted. Det blir som regel tillatt så lenge det kun er et sted, deg selv, pårørende eller venner som blir avbildet eller tatt opp og alle synes det er ok.
Samtidig er det viktig å vite at behandlingsteder ikke er offentlige rom og at det kan være folk som ikke ønsker å bli fotografert, filmet, eller at lyd blir tatt opp av dem. Inne på behandlingssteder skal personvernet ivaretas og folk har rett til å forbli anonyme hvis de ønsker det. På behandlingssteder er det ikke lov til å ta bilder av, filme, eller ta lydopptak av medpasienter, besøkende eller ansatte uten at de har gitt tydelig samtykke til det først.
Bakterier
Har du tidligere fått påvist antibiotikaresistente bakterier (MRSA, VRE, ESBL), må du gi oss beskjed. Har du arbeidet i helsetjenesten, fått tannbehandling eller behandling på legevakt eller sykehus utenfor Norden i løpet av de siste 12 månedene? Da må du be fastlegen din teste deg for bakterier som er motstandsdyktige mot antibiotika. Fastlegen vil sørge for at svaret kommer til sykehuset/behandlingsstedet.
