Etter å ha fått diagnosen DLB, handler oppfølgingen om å legge til rette for best mulig mestring av situasjonen for pasient og pårørende gjennom:
- opplæring av pasient, pårørende og eventuelt helsepersonell rundt pasienten
- tilpasset mental og fysisk aktivitet
- tidlig samtale om viktige fremtidige beslutninger om medisiner, økonomiske og juridiske spørsmål, forskingsdeltakelse og lignende.
Redusere risiko
DLB gir økt risiko for en rekke tilstander som fall, underernæring og depresjon. En viktig del av oppfølgingen er derfor risikoreduserende tiltak innen disse områdene.
- Redusere fallrisiko
- Legge til rette for bedre søvn
- Tiltak ved svelgvansker
- Håndtering av synshallusinasjoner
- Forebygge depresjon (for eksempel gjennom lysbehandling eller miljøterapi)
- Redusere uro, agitasjon og vrangforestillinger.
Pårørendes situasjon
Når en person får diagnosen DLB, kan det oppleves som en krise for de pårørende. Sykdommen vil innebære en stor omsorgsbyrde for de nærmeste. Som omsorgsgiver spiller du en stor rolle i livet til personen med DLB, så det er viktig at du tar vare på deg selv og din egen helse. Du kan ha økt risiko for søvnvansker, depresjon og andre helseplager. Alle omsorgsgivere trenger tid uten omsorgsansvar, og det er viktig å få og ta i mot hjelp. Det kan være å få mer kunnskap gjennom pårørendekurs og avlastende tiltak fra familie, venner, aktivitetsvenn, dagsenter, korttidsopphold eller lignende.
Tross utfordringer er det viktig å legge til rette for gode stunder sammen. Det kan hjelpe å lage en liste over situasjoner og aktiviteter som har gitt og fremdeles kan gi glede.
Kunnskap om sykdommen
Kunnskap om sykdommen er viktig. Oppfølging fra kommune og spesialisthelsetjeneste bør innebære tilbud om opplæring til pasient og pårørende.
Du kan lese mer om symptomer, undersøkelser og behandlingstiltak i den nasjonale retningslinjen.