Skriv ut Habilitering ved cerebral parese hos barn og unge

Velg utskrift fra denne siden

Velg alt

Habilitering ved cerebral parese hos barn og unge

Habiliteringssenteret, Drammen sykehus

Cerebral parese er en varig utviklingsforstyrrelse som skyldes skade som har rammet en umoden hjerne; det vil si en skade som er oppstått før fødsel, i forbindelse med fødsel eller innen barnet var 2 år.

Les mer om Cerebral parese hos barn og ungdom

Informasjon fra helsenorge.no

Cerebral parese hos barn og ungdom

Cerebral parese (CP) er en utviklingsforstyrrelse som skyldes en skade i hjernen som har oppstått før fødsel, i forbindelse med fødsel eller innen 2 års alder.

Hjerneskaden er i seg selv varig, men konsekvensene av den kan forandre seg over tid. Det finnes ingen behandling som kan kurere årsaken til cerebral parese. CP er den vanligste årsaken til fysisk funksjonshemming i barnealderen.

Symptomer på cerebral parese

Utviklingen de første leveårene er unik for hvert enkelt barn, men følger likevel et visst mønster for når og i hvilken rekkefølge barnet utvikler og mestrer de enkelte ferdighetene.

Manglende eller forsinket utvikling

Symptomer på CP kan være manglende eller forsinket utvikling av for eksempel disse ferdighetene:

feste blikket
gripe gjenstander
krabbe
sitte
gå
si de første ordene
tygge eller svelge

Vanskelig å bevege kroppen

Alle barn og unge med cerebral parese har vansker med bevegelse i en eller annen grad og form. Det kan være alt fra litt stivhet i en arm eller fot – som nesten er usynlig for andre – til omfattende bevegelsesvansker som gjør det vanskelig å sitte uten støtte.

Krampeanfall

Krampeanfall (epilepsi) forekommer oftere hos barn og ungdom som har cerebral parese enn hos andre barn og ungdommer.

Sanseforstyrrelser

Barn med cerebral parese kan ha nedsatt syn eller hørsel. Nedsatt syn er vanligere enn nedsatt hørsel. Overfølsomhet for syns- eller hørselsinntrykk kan forekomme. Det kan også vansker med å tolke syns- og hørselsinntrykk (persepsjon).

Det er viktig å være oppmerksom på at barn og ungdom med CP også kan ha vansker knyttet til oppfattelse av smerte. Dette kan være enten i form av overfølsomhet eller nedsatt følsomhet for smerte

Lærevansker

CP kan medføre vansker knyttet til innlæring (kognitiv funksjon). Lærevanskene kan arte seg på mange ulike måter og ha ulik alvorlighetsgrad. Det er vanlig å skille mellom spesifikke og generelle lærevansker.

Spesifikke lærevansker: Barnet eller ungdommen har vansker på ett eller få områder, som hukommelse, språk eller matematikk.
Generelle lærevansker: Barnet eller ungdommen har vansker med tenkning og problemløsning på mange områder.

Har barnet eller ungdommen i tillegg til generelle lærevansker også utfordringer med å fungere sosialt og med dagliglivets ferdigheter, kan det være at hun eller han har en grad av utviklingshemming.

Sammensatte vansker

Selv om mange med cerebral parese ikke har så store utfordringer, er det heller ikke uvanlig at et barn har svært sammensatte vansker. Barn som har vansker knyttet til spising har også ofte talevansker. Og jo mer alvorlige bevegelsesvanskene er, jo mer sannsynlig er det at barnet eller ungdommen har spise- og talevansker. Dette innebærer at fungering på alle områder hos barn og unge med cerebral parese må undersøkes individuelt.

Les mer om Cerebral parese (CP) hos barn og ungdom (helsenorge.no)

Henvisning og vurdering

Når det er fastslått, eller foreligger mistanke om, at et barn eller en ungdom har cerebral parese, kan fastlege eller lege ved sykehuset henvise til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU).

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

SJEKKLISTE VED HENVISNING - HABILITERING FOR BARN OG UNGE

Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging.

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen.

Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
Eventuelt behov for tolk; hvilket språk/dialekt.
Navn, telefonnummer og korrekt adresse til foresatte.
Angivelse av hvem som har foreldreansvar
Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi navn, kjønn og alder.
Diagnose(r) på henvisningstidspunktet.
Aktuelle problemstillinger.
Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser.
Legemidler som er i bruk.
Sentrale instanser (helsestasjon/skolehelsetjeneste, fysio-/ergoterapitjeneste, barnehage, skole, avlastning, PPT, BUP, barneverntjenesten), med navn på kontaktperson og telefonnummer.
Legg ved aktuelle rapporter fra de aktuelle instansene.
Er det opprettet kommunal koordinator? I så fall; oppgi navn og tlf.nr.
Er det opprettet ansvarsgruppe?
Er det utarbeidet individuell plan? I så fall oppgi navn og tlf.nr. til koordinator.
Er det aktuelt med arbeid knyttet til Helse- og omsorgstjenesteloven Kap. 9 (Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning)? Er i så fall overordnet faglig ansvarlig kjent med at det er sendt henvisning?
Hvis pasienten henvises av annen lege en fastlege; oppgi fastlegens navn, adresse og telefonnummer.
Navn og kontaktinformasjon til medhenviser (hvis ikke lege er den som skal stå for løpende kontakt med habiliteringstjenesten).

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder

1. Før

Før du kommer til avtale om utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets/ungdommens utvikling og funksjon når det gjelder:

språk, kommunikasjon, forståelse og samhandling med andre barn og voksne
lek og bevegelse/motorikk
dagliglivets aktiviteter – slik som forflytning, spising og påkledning
søvn

Det er ønskelig at to voksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt.

Har barnet eller ungdommen hjelpemidler som brukes jevnlig så ta dem med til avtalen i HABU. Dette kan være hjelpemidler for forflytning, kommunikasjon eller annet.

Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.

2. Under

Når dere kommer til HABU, vil dere bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, sykepleier, ergoterapeut, fysioterapeut og sosionom.

Utredningen bygger på den utredning og behandling som er gitt tidligere og kan være satt sammen av samtaler, tester, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen.

I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. HABU vil i så fall sørge for en videre henvisning.

3. Etter

Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.

Det er kommunen/bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HABU i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med foresatte og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.

Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Det kan for eksempel være aktuelt med spastisitetsbehandling for enkelte barn og ungdommer med cerebral parese. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist.

CPOP er et nasjonalt oppfølgingsprogram som omfatter personer med diagnosen cerebral parese født i 2002 eller senere. Alle HABU tilbyr oppfølging i henhold til CPOP.

Kontakt

Habiliteringssenteret, Drammen sykehus

Telefon

Habiliteringssenteret: 32245770 / Sentralbord: 03525

mandag - fredag

08.00-15.00

Åpningstider: Mandag - fredag kl. 08.00-15.30

E-post

postmottak@vestreviken.no

Postadresse

Vestre Viken HF, Postboks 800, 3004 Drammen

Konggata 51, Drammen
Besøksadresse: Konggata 51, 3019 Drammen(Google maps)
Telefon: Sentralbord: 03525

Praktisk informasjon

Avlyse eller endre time

Hvis du skal avbestille eller endre time, må du gjøre det senest 24 timer (kun hverdager) før avtalt tid. Hvis timen din er en mandag, må du avbestille eller endre den senest fredagen før.

Du kan avlyse eller endre avtalt time på to måter:

1. Hvis du skal legges inn på sykehus og vil avlyse timen eller endre tidspunkt, ring avdelingen og gi beskjed. Telefonnummer finner du i innkallingsbrevet du har mottatt, eller på avdelingssiden til avdelingen du skal møte hos. Du kan eventuelt ringe sentralbordet på telefon 03525 og be om å bli satt over til avdelingen du skal til.

2. Hvis du har time ved en av våre poliklinikker, skal til dagbehandling eller ta røntgenbilde (MR/CT/annen bildediagnostikk), kan du logge deg inn på minjournal.no og gjøre endringer der. Avdelingene får dessverre ikke svart deg via Min Journal, men sender deg nytt innkallingsbrev i posten.

MERK

Du kan ikke avbestille eller endre time ved å sende oss e-post eller melding på sosiale medier som Facebook, Twitter, eller liknende. Dette er for å overholde personvernloven og pasientsikkerhetsloven.
Avbestiller du timen for sent må du betale gebyr.
Mange av våre avdelinger har lange ventelister, det kan derfor ta tid før du får en ny timeavtale.

Har du vært i utlandet?

Har du arbeidet i helsevesenet eller mottatt helsehjelp utenfor Norden i løpet av det siste året? Det kan for eksempel være innleggelse på sykehus, omfattende poliklinisk behandling eller besøk hos tannlege. Da må fastlegen din teste deg for bakterier som er motstandsdyktige mot antibiotika (for eksempel MRSA). Be fastlegen sende deg prøvesvaret før timen hos oss og ta det med når du kommer på sykehuset.

Parkering

Parkering ved Habiliteringssenteret

Habiliteringssenteret har ti parkeringsplasser som er forbeholdt pasienter rett ved hovedinngangen.

NB! Deltakere på møter og kurs må benytte annen parkering i området.

Røykfritt sykehus

Alle sykehusene i Vestre Viken er røykfrie.

Det er totalforbud mot å røyke innendørs, og på utsiden er det bare tillatt å røyke på anviste plasser.

Det er ikke lov å røyke i nærheten av inngangspartiene. Dette er fordi pasienter skal slippe å bli utsatt for tobakksrøyk på vei til eller fra behandling.

Røykeområdene er godt skiltet de fleste steder, spør eventuelt de ansatte i avdelingen.

Dersom pasienter har behov for det, kan noen av avdelingene være behjelpelige med nikotinerstatning (tyggegummi eller plaster) etter forespørsel.

Sosiale medier - huskeregler

Stadig flere pasienter og pårørende velger å dele sine opplevelser på sosiale medier og blogger. Stort sett er dette positivt, men vi håper du tar hensyn til andre pasienter og våre ansatte.

Huskeregler:

Ikke del informasjon om andre som det er sannsynlig
at de selv ikke ville ha offentliggjort
Ikke publiser bilder eller identifiser andre uten at de
har gitt tillatelse til det på forhånd
Hvis du er i tvil om noe er greit å skrive, ikke skriv det

Takk for at du tar hensyn!

Gi oss gjerne synspunkter på behandlingen og servicen du har fått.
Det kan du gjøre ved å gå til nettsiden vår om ris og ros. Tilbakemeldingene dine blir da formidlet til den eller de
det gjelder, og du kan få svar om hvordan saken er håndtert.

Ta bilder eller video?

Mange pasienter og pårørende ønsker å ta bilder eller video, for eksempel som et minne fra tiden på sykehuset. Det kan du gjøre så lenge det er deg selv, pårørende eller venner som blir avbildet.

Det er ikke lov å ta bilder av medpasienter eller ansatte uten at de har sagt at det er greit.

WiFi - Trådløst nettverk

Slik kobler du til trådløst internett på sykehuset:

1. Sjekk at du er koblet til Wi-Fi fra enheten din (PC, nettbrett, mobil)

2. Velg nettverket «SykehusGjest» eller «HelseSorOst»

3. Når du er koblet til åpnes et vindu der du må opprette ny bruker. Dersom det ikke kommer opp nytt vindu må du åpne nettleseren på nytt for å opprette og aktivere brukeren din.

4. Skriv inn fornavn, etternavn og ditt mobilnummer og trykk på send inn

5. Du får SMS med brukernavn og passord. Åpne nettleseren igjen, skriv disse inn, velg gjestebruker og trykk på logg inn

Nå er du koblet til og kan surfe på gjestenettverket.

Merk
Dersom du bruker mobiltelefon eller nettbrett med 4G, Bluetooth eller annen nettverksoppkobling kan disse noen ganger koble deg på et annet nettverk. Derfor bør du prøve å skru av dette hvis du har problemer.

Bruker du mobiltelefon eller nettbrett kan fremgangsmåten variere noe utfra hvilken nettleser du bruker. Noen ganger må man skrive inn en nettadresse for at startsiden for gjestenettverket skal vises. For eksempel: www. vestreviken.no

Fant du det du lette etter?

Vi trenger din hjelp for å forbedre nettsidene våre. Tilbakemeldingen din blir lest og håndtert, men vi får dessverre ikke besvart den. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer.

Ja Nei