Habilitering ved Downs syndrom hos barn og unge

Habiliteringssenteret, Drammen sykehus

Down syndrom skyldes en medfødt genetisk tilstand. Oftest blir det klart allerede ved fødsel at et barn har Down syndrom. Tilstanden kan gi vansker på mange områder og det er derfor vanlig at barn og ungdom med Down syndrom henvises til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU).

Les mer om Downs syndom
Informasjon fra helsenorge.no

Downs syndom

Downs syndrom (Trisomi 21) er en medfødt genetisk tilstand, som kan få forskjellige følger fra person til person. Downs syndrom kan ikke kureres, men behandling og tilrettelegging kan redusere utfordringene slik at livskvaliteten blir god for den enkelte.

​Mistanke om Downs syndrom kan oppstå ved ultralydundersøkelse i svangerskapet. Imidlertid er det ikke alltid mulig å påvise tilstanden ved hjelp av ultralyd. Ved begrunnet mistanke er det mulig å gjøre fostervannsprøve. En gentest kan da bekrefte eller avkrefte diagnosen Downs syndrom.

Symptomer på Downs syndrom

De aller fleste med Downs syndrom har en utviklingshemming. Downs syndrom er til nå den mest vanlige enkeltstående årsak til utviklingshemming. Graden av utviklingshemming varierer. Omfanget av andre vansker varierer også, som for eksempel

  • hjertefeil
  • syn- og hørselsvansker
  • forsinket bevegelsesutvikling
  • lav spenning i muskulatur
  • lærevansker
  • kommunikasjons- og språkvansker

Ved fødselen blir det ofte klart at et barn har Downs syndrom. Syndromet gir ofte et særpreget utseende, med

  • skråstilte øyne
  • kort nakke
  • brede og korte hender

Diagnosen stilles endelig ved en gentest. Det vil si at det tas en blodprøve som undersøkes ved et laboratorium.

Les mer om Downs syndrom (Trisomi 21) (helsenorge.no)

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

SJEKKLISTE VED HENVISNING - HABILITERING FOR BARN OG UNGE

Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging.

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen.

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk; hvilket språk/dialekt.
  • Navn, telefonnummer og korrekt adresse til foresatte.
  • Angivelse av hvem som har foreldreansvar
  • Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi navn, kjønn og alder.
  • Diagnose(r) på henvisningstidspunktet.
  • Aktuelle problemstillinger.Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser.
  • Legemidler som er i bruk.
  • Sentrale instanser (helsestasjon/skolehelsetjeneste, fysio-/ergoterapitjeneste, barnehage, skole, avlastning, PPT, BUP, barneverntjenesten), med navn på kontaktperson og telefonnummer.
  • Legg ved aktuelle rapporter fra de aktuelle instansene.
  • Er det opprettet kommunal koordinator? I så fall; oppgi navn og tlf.nr.
  • Er det opprettet ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidet individuell plan? I så fall oppgi navn og tlf.nr. til koordinator.
  • Er det aktuelt med arbeid knyttet til Helse- og omsorgstjenesteloven Kap. 9 (Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning)? Er i så fall overordnet faglig ansvarlig kjent med at det er sendt henvisning?
  • Hvis pasienten henvises av annen lege en fastlege; oppgi fastlegens navn, adresse og telefonnummer.
    Navn og kontaktinformasjon til medhenviser (hvis ikke lege er den som skal stå for løpende kontakt med habiliteringstjenesten).

    https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder

1. Før

Før du kommer til avtale for utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets/ungdommens utvikling og funksjon når det gjelder:

  • språk, kommunikasjon og forståelse
  • bevegelse/motorikk
  • lek og samhandling
  • dagliglivets funksjoner – slik som spising og påkledning
  • søvn
  • fritidssysler

Det er ønskelig at to voksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt.

Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.

2. Under

Når dere kommer til HABU, vil dere bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, sykepleier, ergoterapeut, fysioterapeut, psykolog og sosionom.

Utredningen kan være satt sammen av samtaler, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen.
Noen ganger blir det gjennomført en observasjon av barnet eller ungdommen i aktiviteter i hjemmemiljø, barnehage eller skole.

I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. HABU vil i så fall sørge for en videre henvisning.

3. Etter

Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.

Det er kommunen/bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HABU i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med foresatte og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.

Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist.


Det er utarbeidet en retningslinje for oppfølging av barn og unge med Down syndrom i Helse Sør-Øst. Retningslinjen er førende for den oppfølging barn og unge med Down syndrom får i Helse Sør-Øst, men det vil alltid bli gjort en individuell vurdering av behovet for oppfølging fra HABU.

Retningslinje for oppfølging av barn og unge med Downs syndrom

Kontakt

Habiliteringssenteret, Drammen sykehus
Telefon
Habiliteringssenteret: 32245770 / Sentralbord: 03525
mandag - fredag 08.00-15.00
Åpningstider: Mandag - fredag kl. 08.00-15.30
E-post
Postadresse
Vestre Viken HF, Postboks 800, 3004 Drammen
Konggata 51, Drammen
Besøksadresse
Konggata 51, 3019 Drammen(Google maps)
Telefon
Sentralbord: 03525

Praktisk informasjon

Avbestille eller endre time

Hvis du skal avlyse eller endre time, må du gjøre det senest 24 timer (kun hverdager) før avtalt tid. Hvis timen din er en mandag, må du avbestille eller endre den senest fredagen før.

Du kan avlyse eller endre avtalt time på to måter:
 

1. Time til innleggelse på sykehus

Hvis du skal legges inn på sykehus og vil avlyse timen eller endre tidspunkt, ring avdelingen og gi beskjed. Telefonnummer finner du i innkallingsbrevet du har mottatt, eller på avdelingssiden til avdelingen du skal møte hos. Du kan eventuelt ringe sentralbordet på telefon 03525 og be om å bli satt over til avdelingen du skal til.

2. Time til poliklinikk, dagbehandling eller røntgen

Hvis du har time ved en av våre poliklinikker, skal til dagbehandling eller ta røntgenbilde (MR/CT/annen bildediagnostikk), kan du logge deg inn på minjournal.no og gjøre endringer der.  Avdelingene får dessverre ikke svart deg via Min Journal, men sender deg nytt innkallingsbrev i posten.

MERK

  • Du kan ikke avbestille eller endre time ved å sende oss e-post eller melding på sosiale medier som Facebook, Twitter, eller liknende. Dette er for å overholde personvernloven og pasientsikkerhetsloven.

  • Avbestiller du timen for sent må du betale gebyr.

  • Mange av våre avdelinger har lange ventelister, det kan derfor ta tid før du får en ny timeavtale.

Har du vært i utlandet?

​Har du arbeidet i helsevesenet eller mottatt helsehjelp utenfor Norden i løpet av det siste året? Det kan for eksempel være innleggelse på sykehus, omfattende poliklinisk behandling eller besøk hos tannlege. Da må fastlegen din teste deg for bakterier som er motstandsdyktige mot antibiotika (for eksempel MRSA). Be fastlegen sende deg prøvesvaret før timen hos oss og ta det med når du kommer på sykehuset.

Parkering

Parkering ved Habiliteringssenteret

Habiliteringssenteret har ti parkeringsplasser som er forbeholdt pasienter rett ved hovedinngangen.

NB! Deltakere på møter og kurs må benytte annen parkering i området.

Røykfritt sykehus

Alle sykehusene i Vestre Viken er røykfrie.

Det er totalforbud mot å røyke innendørs, og på utsiden er det bare tillatt å røyke på anviste plasser.

Det er ikke lov å røyke i nærheten av inngangspartiene. Dette er fordi pasienter skal slippe å bli utsatt for tobakksrøyk på vei til eller fra behandling.

Røykeområdene er godt skiltet de fleste steder, spør eventuelt de ansatte i avdelingen. ​

Dersom pasienter har behov for det, kan noen av avdelingene være behjelpelige med nikotinerstatning (tyggegummi eller plaster) etter forespørsel.

Send oss klage/avvik, forbedringsforslag eller ros

Vi ønsker dine synspunkter og tilbakemeldinger på våre tjenester - enten du er pasient, pårørende eller helsepersonell.

Se hvordan du går frem for å klage, gi ros eller hjelpe oss å bli bedre

Sosiale medier - huskeregler

​Stadig flere pasienter og pårørende velger å dele sine opplevelser på sosiale medier og blogger. Stort sett er dette positivt, men vi håper du tar hensyn til andre pasienter og våre ansatte.

Huskeregler:

  • Ikke del informasjon om andre som det er sannsynlig
    at de selv ikke ville ha offentliggjort
  • Ikke publiser bilder eller identifiser andre uten at de
    har gitt tillatelse til det på forhånd
  • Hvis du er i tvil om noe er greit å skrive, ikke skriv det

Takk for at du tar hensyn!

Gi oss gjerne synspunkter på behandlingen og servicen du har fått.
Det kan du gjøre ved å gå til nettsiden vår om ris og ros. Tilbakemeldingene dine blir da formidlet til den eller de
det gjelder, og du kan få svar om hvordan saken er håndtert.

Ta bilder eller video?

Mange pasienter og pårørende ønsker å ta bilder eller video, for eksempel som et minne fra tiden på sykehuset. Det kan du gjøre så lenge det er deg selv, pårørende eller venner som blir avbildet.

Det er ikke lov å ta bilder av medpasienter eller ansatte uten at de har sagt at det er greit.

WiFi - Trådløst nettverk

Slik kobler du til trådløst internett på sykehuset:

1. Sjekk at du er koblet til Wi-Fi fra enheten din (PC, nettbrett, mobil)

2. Velg nettverket «SykehusGjest» eller «HelseSorOst»

3. Når du er koblet til åpnes et vindu der du må opprette ny bruker. Dersom det ikke kommer opp nytt vindu må du åpne nettleseren på nytt for å opprette og aktivere brukeren din.

4. Skriv inn fornavn, etternavn og ditt mobilnummer og trykk på send inn

5. Du får SMS med brukernavn og passord. Åpne nettleseren igjen, skriv disse inn, velg gjestebruker og trykk på logg inn

Nå er du koblet til og kan surfe på gjestenettverket.

Merk
Dersom du bruker mobiltelefon eller nettbrett med 4G, Bluetooth eller annen nettverksoppkobling kan disse noen ganger koble deg på et annet nettverk. Derfor bør du prøve å skru av dette hvis du har problemer.

Bruker du mobiltelefon eller nettbrett kan fremgangsmåten variere noe utfra hvilken nettleser du bruker. Noen ganger må man skrive inn en nettadresse for at startsiden for gjestenettverket skal vises. For eksempel: www. vestreviken.no

Fant du det du lette etter?
Vi trenger din hjelp for å forbedre nettsidene våre. Tilbakemeldingen din blir lest og håndtert, men vi får dessverre ikke besvart den. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer.