Habilitering ved muskelsykdommer hos barn og unge

Habiliteringssenteret, Drammen sykehus

Det er store individuelle forskjeller i barns utvikling. Allikevel er det noen forventninger til hva barn vanligvis lærer på ulike alderstrinn. 
Når et barns bevegelsesutvikling går langsomt, har stoppet opp eller går tilbake og det vekker bekymring hos foreldre, fastlege, helsestasjon, barnehage eller skole, kan det henvises til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU) for utredning med tanke på muskelsykdom.

Henvisning og vurdering

Barnet eller ungdommen kan også henvises til HABU for oppfølging når han eller hun allerede har fått påvist en muskelsykdom.

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

SJEKKLISTE VED HENVISNING - HABILITERING FOR BARN OG UNGE

Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging.

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen.

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk; hvilket språk/dialekt.
  • Navn, telefonnummer og korrekt adresse til foresatte.
  • Angivelse av hvem som har foreldreansvar
  • Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi navn, kjønn og alder.
  • Diagnose(r) på henvisningstidspunktet.
  • Aktuelle problemstillinger.
  • Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser.
  • Legemidler som er i bruk.
  • Sentrale instanser (helsestasjon/skolehelsetjeneste, fysio-/ergoterapitjeneste, barnehage, skole, avlastning, PPT, BUP, barneverntjenesten), med navn på kontaktperson og telefonnummer. Legg ved aktuelle rapporter fra de aktuelle instansene.
  • Er det opprettet kommunal koordinator? I så fall; oppgi navn og tlf.nr.
  • Er det opprettet ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidet individuell plan? I så fall oppgi navn og tlf.nr. til koordinator.
  • Er det aktuelt med arbeid knyttet til Helse- og omsorgstjenesteloven Kap. 9 (Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning)? Er i så fall overordnet faglig ansvarlig kjent med at det er sendt henvisning?
  • Hvis pasienten henvises av annen lege en fastlege; oppgi fastlegens navn, adresse og telefonnummer.
  • Navn og kontaktinformasjon til medhenviser (hvis ikke lege er den som skal stå for løpende kontakt med habiliteringstjenesten).

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder

1. Før

Før du kommer til avtale for utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets utvikling og funksjon når det gjelder:

  • bevegelse/motorikk og forflytning
  • lek
  • dagliglivets aktiviteter – slik som spising og påkledning
  • søvn
  • tidligere sykdommer

Det er ønskelig at to voksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt.

Dersom barnet eller ungdommen har hjelpemidler som er i jevnlig bruk, for eksempel for forflytning, så ta dem med til utredningen i HABU.

Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.

2. Under

Når dere kommer til HABU, vil dere bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere vil møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, sykepleier, ergoterapeut, fysioterapeut og sosionom.

Utredningen kan være satt sammen av samtaler, tester, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen.

I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. HABU vil i så fall sørge for en videre henvisning.

3. Etter

Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.

Det er kommunen/bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HABU i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med foresatte og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.

Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist.

Det finnes oppfølgingsprogram for mange av muskelsykdommene. De fleste habiliteringstjenester for barn og unge følger disse.

For barn og unge med muskelsykdommer kan det også være aktuelt å få oppfølging i andre sykehusavdelinger. Oppfølgingen vil være forskjellig utfra individuelle behov hos barnet eller ungdommen.

Nevromuskulært kompetansesenter- samarbeid

Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved Oslo universitetssykehus, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN har kompetansesenteransvar i det som kalles «NMK- samarbeidet». De tre enhetene skal bidra til at personer med arvelige nevromuskulære diagnoser får et helhetlig og individuelt tilpasset tilbud i et livsløpsperspektiv. Målgruppene er brukere, deres familie og tjenesteapparat på ulike nivåer over hele landet.

NMK-samarbeidet er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Det overordnede ansvaret for brukergruppen er lagt til Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN. EMAN ved Oslo universitetssykehus har et særskilt ansvar for barn med nevromuskulære tilstander.
Les mer om NMK-samarbeidet her (oslo-universitetssykehus.no)

Kontakt

Habiliteringssenteret, Drammen sykehus
Telefon
Habiliteringssenteret: 32245770 / Sentralbord: 03525
mandag - fredag 08.00-15.00
Åpningstider: Mandag - fredag kl. 08.00-15.30
E-post
Postadresse
Vestre Viken HF, Postboks 800, 3004 Drammen
Konggata 51, Drammen
Besøksadresse
Konggata 51, 3019 Drammen(Google maps)
Telefon
Sentralbord: 03525

Praktisk informasjon

Avbestille eller endre time

Time på poliklinikk, dagbehandling eller røntgen
Hvis du har time på en av våre poliklinikker, skal til dagbehandling eller ta røntgenbilde (MR/CT/annen bildediagnostikk), kan du enkelt avbestille timen via nettsiden Min Journal. Avdelingen får dessverre ikke svart deg via Min Journal, men sender deg nytt innkallingsbrev i posten.

Hvis du skal legges inn på sykehus
Hvis du skal legges inn på sykehus og vil endre tidspunkt, må du ringe direkte til den aktuelle avdelingen (lenke til oversikt over avdelinger). Du kan eventuelt ringe sentralbordet på 03525 og be om å bli satt over til avdelingen du skal til.

Merk:

  • Timeavtalen må avbestilles/endres senest 24 timer (kun hverdager) i forveien. Hvis timen din er en mandag må du avbestille den senest fredagen før
  • Du kan ikke avbestille eller endre time ved å sende oss e-post eller melding på sosiale medier
  • Avbestiller du timen senere enn 24 timer før, må du betale et gebyr på 690 kroner
  • Mange av våre avdelinger har lange ventelister, det kan derfor ta tid før du får en ny timeavtale

Gå til minjournal.no for å avbestille eller endre timeavtale

Har du vært i utlandet?

​Har du arbeidet i helsevesenet eller mottatt helsehjelp utenfor Norden i løpet av det siste året? Det kan for eksempel være innleggelse på sykehus, omfattende poliklinisk behandling eller besøk hos tannlege. Da må fastlegen din teste deg for bakterier som er motstandsdyktige mot antibiotika (for eksempel MRSA). Be fastlegen sende deg prøvesvaret før timen hos oss og ta det med når du kommer på sykehuset.

Parkering

Parkering ved Habiliteringssenteret

Habiliteringssenteret har ti parkeringsplasser som er forbeholdt pasienter rett ved hovedinngangen.

NB! Deltakere på møter og kurs må benytte annen parkering i området.

Prestetjenesten

​Vestre Viken tilbyr samtale med sykehusprest til pasienter og pårørende som ønsker det. Sykehusprestetjenestens formål er å støtte og veilede enkeltmenneskers og gruppers søken etter mening og håp i møte med kriser, sykdom, aldring og død.

Les mer:

Prestetjenesten

Røykfritt sykehus

Alle sykehusene i Vestre Viken er røykfrie.

Det er totalforbud mot å røyke innendørs, og på utsiden er det bare tillat å røyke på anviste plasser.

Det er ikke lov å røyke i nærheten av inngangspartiene. Dette er fordi pasienter skal slippe å bli utsatt for tobakksrøyk på vei til eller fra behandling.

Røykeområdene er godt skiltet de fleste steder, spør eventuelt de ansatte i avdelingen. ​

Dersom pasienter har behov for det, kan noen av avdelingene være behjelpelige med nikotinerstatning (tyggegummi eller plaster) etter forespørsel.

Ta bilder eller video?

Mange pasienter og pårørende ønsker å ta bilder eller video, for eksempel som et minne fra tiden på sykehuset. Det kan du gjøre så lenge det er deg selv, pårørende eller venner som blir avbildet.

Det er ikke lov å ta bilder av medpasienter eller ansatte uten at de har sagt at det er greit.

Vi håper alle viser respekt for personvernet under besøket på sykehuset.

WiFi - Trådløst nettverk

Tilgang til internett på sykehuset

Slik kobler du til trådløst internett:

1 Sjekk at du er koblet til Wi-Fi fra enheten din (PC, nettbrett, mobil)

2 Velg nettverket «SykehusGjest» eller «HelseSorOst»

3 Når du er koblet til åpnes et vindu der du må opprette ny bruker. Dersom det ikke kommer opp nytt vindu må du åpne nettleseren på nytt for å opprette og aktivere brukeren din.

4 Skriv inn fornavn, etternavn og ditt mobilnummer og trykk på send inn

5 Du får SMS med brukernavn og passord. Åpne nettleseren igjen, skriv disse inn, velg gjestebruker og trykk på logg inn
Når du er ferdig vil du kunne surfe på gjestenettverket.

Fant du det du lette etter?
Vi trenger din hjelp for å forbedre nettsidene våre. Tilbakemeldingen din blir lest og håndtert, men vi får dessverre ikke besvart den. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer.