HELSENORGE
Habiliteringssenteret, Drammen sykehus

Habilitering ved muskelsykdommer hos barn og unge

Det er store individuelle forskjeller i barns utvikling. Allikevel er det noen forventninger til hva barn vanligvis lærer på ulike alderstrinn. 
Når et barn har en bevegelsesutvikling som går langsomt, har stoppet opp eller går tilbake og bekymrer hos foreldre, fastlege, helsestasjon, barnehage eller skole, kan barnet bli henvist til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU) for utredning med tanke på muskelsykdom.

Henvisning og vurdering

Barnet eller ungdommen kan også henvises til HABU for oppfølging når han eller hun allerede har fått påvist en muskelsykdom.

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Helsepersonell

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

SJEKKLISTE VED HENVISNING - HABILITERING FOR BARN OG UNGE

Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging.

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen.

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk; hvilket språk/dialekt.
  • Navn, telefonnummer og korrekt adresse til foresatte.
  • Angivelse av hvem som har foreldreansvar
  • Bekreftelse på foresattes samtykke til henvisning
  • Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi navn, kjønn og alder.
  • Diagnose(r) på henvisningstidspunktet.
  • Aktuelle problemstillinger og ønsket målsetting med henvisningen.
  • Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser.
  • Legemidler som er i bruk.
  • Sentrale instanser (helsestasjon/skolehelsetjeneste, fysio-/ergoterapitjeneste, barnehage, skole, avlastning, PPT, BUP, barneverntjenesten), med navn på kontaktperson og telefonnummer.
  • Legg ved aktuelle rapporter fra de aktuelle instansene.
  • Er det opprettet kommunal koordinator? I så fall; oppgi navn og telefonnummer.
  • Er det opprettet ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidet individuell plan? I så fall oppgi navn og telefonnummer til koordinator.
  • Er det aktuelt med arbeid knyttet til Helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9? (Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning)? Er i så fall overordnet faglig ansvarlig kjent med at det er sendt henvisning?
  • Hvis pasienten henvises av annen lege en fastlege; oppgi fastlegens navn, adresse og telefonnummer.
    Navn og kontaktinformasjon til medhenviser (hvis ikke lege er den som skal stå for løpende kontakt med habiliteringstjenesten).

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder

Før

Før du kommer til avtale for utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets utvikling og funksjon når det gjelder:

  • bevegelse/motorikk og forflytning
  • lek
  • dagliglivets aktiviteter, som spising og påkledning
  • søvn
  • tidligere sykdommer

Vi ønsker at to voksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner han eller henne godt.

Dersom barnet eller ungdommen bruker hjelpemidler, for eksempel til forflytning, så ta dem med til utredningen.

Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en singlet.

Under

Når dere kommer til HABU, vil dere bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere vil møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, sykepleier, ergoterapeut, fysioterapeut og sosionom.

Utredningen bestå av samtaler, tester, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen. Hvis det blir behov for undersøkelser ved andre avdelinger på sykehuset, sørger HABU for en videre henvisning.

Etter

Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.

Det er kommunen/bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HABU i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med foresatte og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.

Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist.

Det finnes oppfølgingsprogram for mange av muskelsykdommene. De fleste habiliteringstjenester for barn og unge følger disse.

For barn og unge med muskelsykdommer kan det også være aktuelt å få oppfølging i andre sykehusavdelinger. Oppfølgingen vil være forskjellig utfra individuelle behov hos barnet eller ungdommen.

Nevromuskulært kompetansesenter- samarbeid

Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved Oslo universitetssykehus, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN har kompetansesenteransvar i det som kalles «NMK- samarbeidet». De tre enhetene skal bidra til at personer med arvelige nevromuskulære diagnoser får et helhetlig og individuelt tilpasset tilbud i et livsløpsperspektiv. Målgruppene er brukere, deres familie og tjenesteapparat på ulike nivåer over hele landet.

NMK-samarbeidet er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Det overordnede ansvaret for brukergruppen er lagt til Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN. EMAN ved Oslo universitetssykehus har et særskilt ansvar for barn med nevromuskulære tilstander.
Les mer om NMK-samarbeidet her (oslo-universitetssykehus.no)

Kontaktinformasjon

Praktisk informasjon

Avbestille eller endre time

Betaling for timen

​​Betaling for timer ved våre behandlingssteder

Har du vært til undersøkelse eller behandling ved en av våre poliklinikker, må du betale egenandel, som du kan lese mer om på helsenorges nettsted

I enkelte tilfeller kan man være fritatt for egenandel ​(ta med dokumenatasjon).

NB! Vær oppmerksom på at du uansett kan bli belastet for kostnader til materiell (f.eks. bandasje) som brukes under konsultasjonen, selv om du har frikort eller er fritatt fra å betale egenandel.

Er du ikke medlem av norsk folketrygd, kan det hende du må betale selv

Her kan du lese mer om situasjoner som kan medføre andre betalingsordninger

Du kan også kontakte NAV for å finne ut mer om hvilke rettigheter du har før timen hos oss

Dersom du har time hos oss og ikke kan møte til timen, må du avbestille eller endre timen senest 24 timer (kun hverdager) før avtalt tid. Hvis timen din er en mandag må du avbestille den senest fredagen før.

Sier du ikke ifra om timeendring eller avbestilling innen fristen, må du betale gebyr for ikke å ha møtt til timen.


Dekning av reiseutgifter

 Info om dekning av reiseutgifter

Som pasient kan du ha rett til å få dekket utgifter du har hatt i forbindelse med reiser til og fra behandling.  Hovedregelen er at du får dekket rimeligste reisemåte til nærmeste behandlingssted.

Les mer om hvordan du går frem på helsenorge.no

Helseekspressen

​Vestre Viken drifter Helseekspressen i Buskerud. Dette er busser med medisinsk utstyr ombord og som går til og fra Hallingdal, Numedal og Kongsberg mot Drammen og Oslo.

Du må ha rekvisisjon eller innkalling til behandling for å få reise med Helseekspressen. Reisen må bestilles på telefonnummer 915 05 515 innen klokken 13:00 dagen før du skal dra.

Tidtabeller og mer informasjon om Helseekspressen

Koronavirus / Corona virus – Hjelp oss å hindre smitte

Her kan du se info om koronavirus, pandemien, våre tiltak for å bekjempe den, og hva du skal gjøre om du har time hos oss m.m.

Andre virus

Gi oss beskjed hvis du tidligere har fått påvist antibiotikaresistente bakterier (MRSA, VRE, ESBL).
Har du arbeidet i helsetjenesten, fått tannbehandling eller behandling på legevakt eller sykehus utenfor Norden i løpet av de siste 12 månedene? Da må du be fastlegen din teste deg for bakterier som er motstandsdyktige mot antibiotika. Fastlegen vil sørge for at svaret kommer til sykehuset.

Parkering

Parkering ved Habiliteringssenteret

Generell info

Habiliteringssenteret har ti parkeringsplasser som er forbeholdt pasienter rett ved hovedinngangen.

NB! Deltakere på møter og kurs må benytte annen parkering i området.

Påmelding til kurs

Påmelding sendes til:

Habiliteringssenterets resepsjon.
Åpningstid: mandag-fredag, kl. 09:00-14:00.
Telefon: 32 24 57 70.

Husk å oppgi hvilket kurs du ønsker å melde deg på.

Røykfritt sykehus

Alle sykehusene i Vestre Viken er røykfrie.

Sykehusene i Vestre Viken er røykfrie. Det er totalforbud mot å røyke inne, og ute er det kun tillatt å røyke på anviste plasser.


Send tilbakemeldinger med klage, avvik, forbedringsforslag eller ros

Vi ønsker dine synspunkter og tilbakemeldinger på våre tjenester – enten du er pasient, pårørende eller helsepersonell.

Se hvordan du går frem for å klage, gi ros eller hjelpe oss å bli bedre

Ta bilder, video eller lyd?

Mange pasienter og pårørende ønsker å ta bilder eller video som et minne fra tiden ved et behandlingssted. Det blir som regel tillatt så lenge det kun er et sted, deg selv, pårørende eller venner som blir avbildet eller tatt opp og alle synes det er ok.

Samtidig er det viktig å vite at behandlingsteder ikke er offentlige rom og at det kan være folk som ikke ønsker å bli fotografert, filmet, eller at lyd blir tatt opp av dem. Inne på behandlingssteder skal personvernet ivaretas og folk har rett til å forbli anonyme hvis de ønsker det. På behandlingssteder er det ikke lov til å ta bilder av, filme, eller ta lydopptak av medpasienter, besøkende eller ansatte uten at de har gitt tydelig samtykke til det først.

Virus og koronavirus

​Virus

Har du tidligere fått påvist antibiotikaresistente bakterier (MRSA, VRE, ESBL), må du gi oss beskjed. Har du arbeidet i helsetjenesten, fått tannbehandling eller behandling på legevakt eller sykehus utenfor Norden i løpet av de siste 12 månedene? Da må du be fastlegen din teste deg for bakterier som er motstandsdyktige mot antibiotika. Fastlegen vil sørge for at svaret kommer til sykehuset/behandlingsstedet.

Koronavirus / Corona virus



Fant du det du lette etter?