Habilitering ved ryggmargsbrokk hos barn og unge

Habiliteringssenteret, Drammen sykehus

Tidlig i fosterlivet lukkes hjernen og ryggmargen inne av hinner og knokler. Hos enkelte barn er denne lukkingen mangelfull, og de blir født med ryggmargsbrokk (myelomeningocele, MMC). Det kan blant annet medføre lammelser i muskulatur, nedsatt følsomhet i hud, og nedsatt blære- og tarmfunksjon.

Les mer om Ryggmargsbrokk
Informasjon fra helsenorge.no

Ryggmargsbrokk

Ryggmargsbrokk er en medfødt sjelden tilstand, der nervevev fra ryggmargen poser ut gjennom en åpning i ryggvirvlene og danner et brokk. Konsekvensene er blant annet lammelser og nedsatt følesans i kroppen nedenfor ryggmargsbrokket, og vanligvis medfødte forandringer i hjernen.

Ryggmargsbrokk er betegnelsen på en medfødt forstyrrelse i utviklingen av fosterets ryggmarg, ryggrad og hjerne. Tilstanden er sammensatt og har mange mulige konsekvenser. Medisinsk behandling og oppfølging har som mål å forebygge forverring og komplikasjoner og bidra til et godt liv.

Antallet nyfødte barn med ryggmargsbrokk har vært synkende i den vestlige verden de senere årene. I 2015 ble det født syv barn med ryggmargsbrokk i Norge, samtidig som det ble foretatt 17 aborter av fostre med tilstanden.

Symptomer på ryggmargsbrokk

Det er stor variasjon i alvorlighetsgraden av ryggmargsbrokk, som også kalles spinal dysrafisme. Symptomer og funn varierer fra person til person.

Ryggmargsbrokk kan i ulik grad føre til

  • lammelser av muskulaturen og nedsatt følesans
  • endringer i skjelettet
  • lammelser av urinblæren og tarmen
  • forstyrrelser i hjernens utvikling
    • opphopning av hjernevæske (hydrocephalus, tidligere kalt «vannhode»)
    • bakre deler av hjernen ligger forskjøvet ned i ryggmargskanalen (Chiaris malformasjon)
    • mangelfull utvikling av hjernebjelken (corpus callosum), som forbinder de to hjernehalvdelene
    • kognitive vansker - det vil si redusert evne til å oppfatte, tolke, bearbeide og huske informasjon og gjøre den om til meningsfulle erfaringer

Lammelser av muskulaturen og nedsatt følesans

Hos de fleste befinner brokket seg i korsryggen. Det gir ulik grad av lammelser og nedsatt følesans i hoftene, beina og føttene. Noen av dem som har ryggmargsbrokk kan gå på vanlig måte, andre bruker hjelpemidler som skinner, krykker eller rullestol for å bevege seg rundt.

Blodårene kan være mindre utviklet, med nedsatt blodomløp og fare for hevelser i beina. Dette kombinert med nedsatt følesans øker risikoen for trykksår.

Endringer i skjelettet

Feilstillinger i hoftene og beina og skjev rygg (skoliose) kan være medfødt eller utvikle seg over tid. Knoklene i beina kan inneholde mindre kalk enn normalt og brekke lettere.

Lammelser av urinblæren og tarmen

Mangelfull nerveforsyning til urinblæren, urinrøret, nedre del av tarmen og bekkenbunnen reduserer muligheten til å holde på og tømme seg for urin og avføring. Mange bruker hjelpemidler eller blir operert for at blære og tarm skal fungere bedre. Komplikasjoner som kan oppstå er skader på blæren og nyrene, alvorlig forstoppelse og lekkasjer (inkontinens).

Forandringer i hjernen

Hydrocephalus oppstår hos 70 til 90 prosent av dem som har ryggmargsbrokk. Det innebærer at for mye væske hoper seg opp i hjernens hulrom og presser på hjernecellene. For å unngå hjerneskade opereres et tynt rør inn i hjernen (shunt-operasjon). Dette røret drenerer overflødig væske ut av hjernen og ned i buken.

Chiaris malformasjon innebærer en forskyving av bakre deler av hjernen ned i ryggmargskanalen. Det kan føre til

  • vansker med å koordinere synet og hendene
  • skjeling
  • svelgebesvær
  • pustepauser under søvn (søvnapné)

Mangelfull utvikling av forbindelsen mellom de to hjernehalvdelene, hjernebjelken (corpus callosum), kan bidra til kognitive vansker.

Kognitive vansker innebærer redusert evne til å motta inntrykk, bearbeide informasjon, planlegge, styre egen tenkning og utføre hensiktsmessige handlinger. Mange med ryggmargsbrokk opplever kognitive vansker i større eller mindre grad. Sammenhengen mellom forandringene i hjernens utvikling og kognitive vansker er ikke helt entydig og klar, men både utvikling av hydrocephalus og hjerneoperasjoner kan spille en rolle. 

Les mer om Ryggmargsbrokk (helsenorge.no)

Henvisning og vurdering

MMC er en sammensatt tilstand som krever tverrfaglig oppfølging. Det er derfor vanlig at fastlege eller lege på sykehuset henviser barn og ungdom med denne tilstanden til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU).

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

SJEKKLISTE VED HENVISNING - HABILITERING FOR BARN OG UNGE

Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging.

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen.

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk; hvilket språk/dialekt.
  • Navn, telefonnummer og korrekt adresse til foresatte.
  • Angivelse av hvem som har foreldreansvar
  • Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi navn, kjønn og alder.
  • Diagnose(r) på henvisningstidspunktet.
  • Aktuelle problemstillinger.
  • Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser.
  • Legemidler som er i bruk.
  • Sentrale instanser (helsestasjon/skolehelsetjeneste, fysio-/ergoterapitjeneste, barnehage, skole, avlastning, PPT, BUP, barneverntjenesten), med navn på kontaktperson og telefonnummer. Legg ved aktuelle rapporter fra de aktuelle instansene.
  • Er det opprettet kommunal koordinator? I så fall; oppgi navn og tlf.nr.
  • Er det opprettet ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidet individuell plan? I så fall oppgi navn og tlf.nr. til koordinator.
  • Er det aktuelt med arbeid knyttet til Helse- og omsorgstjenesteloven Kap. 9 (Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning)? Er i så fall overordnet faglig ansvarlig kjent med at det er sendt henvisning?
  • Hvis pasienten henvises av annen lege en fastlege; oppgi fastlegens navn, adresse og telefonnummer.
  • Navn og kontaktinformasjon til medhenviser (hvis ikke lege er den som skal stå for løpende kontakt med habiliteringstjenesten).

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder

1. Før

Før du kommer til avtale for utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets eller ungdommens utvikling og funksjon når det gjelder:

  • bevegelse/motorikk og forflytning
  • lek og læring
  • samhandling med jevnaldrende og voksne
  • dagliglivets funksjoner – slik som påkledning, og tømming av blære og tarm
  • tidligere sykdommer og sykehusopphold

Det er ønskelig at to voksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt.

Dersom barnet eller ungdommen har noen hjelpemidler i jevnlig bruk så ta dem med til avtalen i HABU. Dette kan være hjelpemidler for forflytning eller annet.

Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.

2. Under

Dere vil bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, psykolog, ergoterapeut, fysioterapeut, sykepleier og sosionom.
Utredningen vil bygge på oppfølging som er gitt tidligere og kan være satt sammen av samtaler, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen.

Ofte blir det gjennomført en observasjon av barnet eller ungdommen i hjemmemiljø, barnehage eller skole.
I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. HABU vil da sørge for en videre henvisning.

3. Etter

Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.

Det er kommunen/ bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HABU i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med foresatte og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.

Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist.

For barn og unge med ryggmargsbrokk kan det også være aktuelt å få oppfølging i andre
sykehusavdelinger. Oppfølgingen vil være forskjellig utfra individuelle behov hos barnet eller ungdommen.

Kontakt

Habiliteringssenteret, Drammen sykehus
Telefon
Habiliteringssenteret: 32245770 / Sentralbord: 03525
mandag - fredag Kl. 09.00-14.00
Åpningstider: Mandag - fredag kl. 08.00-15.30
E-post
Postadresse
Vestre Viken HF, Postboks 800, 3004 Drammen
Konggata 51, Drammen
Besøksadresse
Konggata 51, 3019 Drammen(Google maps)
Telefon
Sentralbord: 03525

Praktisk informasjon

Avbestille eller endre time

Time på poliklinikk, dagbehandling eller røntgen
Hvis du har time på en av våre poliklinikker, skal til dagbehandling eller ta røntgenbilde (MR/CT/annen bildediagnostikk), kan du enkelt avbestille timen via nettsiden Min Journal. Avdelingen får dessverre ikke svart deg via Min Journal, men sender deg nytt innkallingsbrev i posten.

Hvis du skal legges inn på sykehus
Hvis du skal legges inn på sykehus og vil endre tidspunkt, må du ringe direkte til den aktuelle avdelingen (lenke til oversikt over avdelinger). Du kan eventuelt ringe sentralbordet på 03525 og be om å bli satt over til avdelingen du skal til.

Merk:

  • Timeavtalen må avbestilles/endres senest 24 timer (kun hverdager) i forveien. Hvis timen din er en mandag må du avbestille den senest fredagen før
  • Du kan ikke avbestille eller endre time ved å sende oss e-post eller melding på sosiale medier
  • Avbestiller du timen senere enn 24 timer før, må du betale et gebyr på 690 kroner
  • Mange av våre avdelinger har lange ventelister, det kan derfor ta tid før du får en ny timeavtale

Gå til minjournal.no for å avbestille eller endre timeavtale

Egenandel og frikort

​Ta med frikort hvis du har. Har du ikke frikort, må du betale en egenandel på kr. 345,-. Du kan betale med bankkort.
Hvis du ikke skal betale egenandel, må du ta med dokumentasjon på at du er fritatt.

Vær oppmerksom på at du – selv om du har frikort eller er fritatt for egenandel – vil måtte betale for materiell (for eksempel bandasje).

Les mer om egenandel og frikort

Har du vært i utlandet?

​Har du arbeidet i helsevesenet eller mottatt helsehjelp utenfor Norden i løpet av det siste året? Det kan for eksempel være innleggelse på sykehus, omfattende poliklinisk behandling eller besøk hos tannlege. Da må fastlegen din teste deg for bakterier som er motstandsdyktige mot antibiotika (for eksempel MRSA). Be fastlegen sende deg prøvesvaret før timen hos oss og ta det med når du kommer på sykehuset.

Parkering

Parkering ved Habiliteringssenteret

Habiliteringssenteret har ti parkeringsplasser som er forbeholdt pasienter rett ved hovedinngangen.

NB! Deltakere på møter og kurs må benytte annen parkering i området.

Prestetjenesten

​Vestre Viken tilbyr samtale med sykehusprest til pasienter og pårørende som ønsker det. Sykehusprestetjenestens formål er å støtte og veilede enkeltmenneskers og gruppers søken etter mening og håp i møte med kriser, sykdom, aldring og død.

Les mer:

Prestetjenesten

Påmelding til kurs

Påmelding til:

kurs.habilitering@vestreviken.no

Eller til Habiliteringssenterets resepsjon.
Åpningstid: mandag-fredag, kl. 09:00-14:00.
Telefon: 32 24 57 70

Husk å oppgi hvilket kurs du ønsker å melde deg på.

Røykfritt sykehus

Alle sykehusene i Vestre Viken er røykfrie.

Det er totalforbud mot å røyke innendørs, og på utsiden er det bare tillat å røyke på anviste plasser.

Det er ikke lov å røyke i nærheten av inngangspartiene. Dette er fordi pasienter skal slippe å bli utsatt for tobakksrøyk på vei til eller fra behandling.

Røykeområdene er godt skiltet de fleste steder, spør eventuelt de ansatte i avdelingen. ​

Dersom pasienter har behov for det, kan noen av avdelingene være behjelpelige med nikotinerstatning (tyggegummi eller plaster) etter forespørsel.

Ta bilder eller video?

Mange pasienter og pårørende ønsker å ta bilder eller video, for eksempel som et minne fra tiden på sykehuset. Det kan du gjøre så lenge det er deg selv, pårørende eller venner som blir avbildet.

Det er ikke lov å ta bilder av medpasienter eller ansatte uten at de har sagt at det er greit.

Vi håper alle viser respekt for personvernet under besøket på sykehuset.

WiFi - Trådløst nettverk

Tilgang til internett på sykehuset

Slik kobler du til trådløst internett:

1 Sjekk at du er koblet til Wi-Fi fra enheten din (PC, nettbrett, mobil)

2 Velg nettverket «SykehusGjest» eller «HelseSorOst»

3 Når du er koblet til åpnes et vindu der du må opprette ny bruker. Dersom det ikke kommer opp nytt vindu må du åpne nettleseren på nytt for å opprette og aktivere brukeren din.

4 Skriv inn fornavn, etternavn og ditt mobilnummer og trykk på send inn

5 Du får SMS med brukernavn og passord. Åpne nettleseren igjen, skriv disse inn, velg gjestebruker og trykk på logg inn
Når du er ferdig vil du kunne surfe på gjestenettverket.

Fant du det du lette etter?
Vi trenger din hjelp for å forbedre nettsidene våre. Tilbakemeldingen din blir lest og håndtert, men vi får dessverre ikke besvart den. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer.