HELSENORGE
Velg språk
Barne- og ungdomsavdelingen, Drammen sykehus

Interstitiell lungesykdom hos barn og unge, Drammen sykehus

Interstitiell lungesykdom er en gruppe av sjeldne lungesykdommer. De betegnes ofte som ChILD som står for «Children’s interstital and diffuse lung disease». Det kalles interstitiell lungesykdom fordi den delen av lungevevet som ofte er mest skadet heter interstitiet. Interstitiet er vevet rundt lungeblærene (alveolene) der oksygen tas opp i blodet.

Innledning

Det er mange ulike typer ChILD. De ulike typene ChILD kan ha mange av de samme symptomene, men symptomene kan også skyldes andre sykdommer. Symptomene hos barnet eller ungdommen varierer fra milde til kraftige. Symptomene kan blant andre være hoste, problemer med å puste, dårlig vektoppgang, at barnet er slitent eller har nedsatt aktivitet. Barnet eller ungdommen kan ha lavt oksygeninnhold i blodet i ro, under søvn eller ved aktivitet og hudfargen eller leppefargen kan da se blå ut. Barnet kan få en unormal fasong på fingrene som kalles urglassnegler.

Noen av årsakene til ChILD skyldes genetiske feil. Andre skyldes forhold i miljøet eller infeksjoner. Andre årsaker er ukjente. Det kan være en betennelse i lungevevet eller en forstyrret utvikling av lungevevet. Dersom det er betennelse i lungevevet kan det oppstå arrdannelse. Arrdannelse er kroppens måte å reparere vevsskade på. Det dannes arr istedenfor normalt lungevev. Lungene blir stivere og mindre bevegelige. Jo mer arrvev som dannes jo tyngre blir det å puste. Fordi det er skade på eller mangelfull utvikling av lungevevet kan kroppens evne til å ta opp oksygen og kvitte seg med karbondioksid bli påvirket.

Henvisning og vurdering

Utredning

For å finne ut om et barn har ChILD er det viktig å kartlegge sykehistorien hos barnet og om det er andre i familien med lignende problemer.

I tillegg til å stille diagnosen ChILD må alvorlighetsgraden av sykdommen vurderes. Vi tar blodprøver blant annet for å se etter genetiske årsaker og hvordan immunsystemet fungerer.

Lungefunksjonen måles for å vurdere på hvilken måte og i hvor stor grad lungene er skadet. Det er mange ulike tester for å måle lungefunksjonen.

Blodprøver

Noen barn og ungdommer synes det er vondt og/eller litt skummelt å ta blodprøver. For at det ikke skal gjøre vondt vil vi gi tilbud om bedøvelseskrem (Emla).

Les mer om
Behandlingen eller undersøkelsen gjøres flere steder

Røntgen av lungene

Røntgenbilde av lungene tas for å se etter skade på lungene.

Les mer om
Behandlingen eller undersøkelsen gjøres flere steder

CT av lungene

CT er en mer detaljert røntgenundersøkelse, og tas med eller uten narkose avhengig av barnets alder. Disse bildene viser skader på lungene og kan av og til bestemme årsaken til ChILD. Denne undersøkelsen er også nødvendig for å bestemme hvor man skal ta en vevsprøve fra dersom barnet eller ungdommen trenger det.

Les mer om
Behandlingen eller undersøkelsen gjøres flere steder

Spirometri

Spirometri er en undersøkelse som måler lungefunksjonen din. Den gir primært informasjon om luftveienes tilstand.

Les mer om
Behandlingen eller undersøkelsen gjøres flere steder

Tide flow volum kurve

På små barn som ikke kan gjennomføre spirometri, kan det være aktuelt å måle "Tide flow volum kurve".

Tide flow volum test (TFV) , Drammen sykehus

Bodybox

Undersøkelse i bodybox gir informasjon om den totale mengden luft i lungene og hvor mye luft som er igjen i lungene når barnet/ungdommen har pustet helt ut.

Måling av diffusjonskapasitet

Diffusjonskapasitet er en pusteprøve som måler evnen til å transportere oksygen fra lungeblærene til hemoglobinet i de røde blodlegemene.

Les mer om
Behandlingen eller undersøkelsen gjøres flere steder

Bronkoskopi

Det kan være aktuelt å gjøre en bronkoskopi for å undersøke væsken eller slimet som er i bronkiene og lungeblærene og for å se etter infeksjon.

Lungebiopsi (vevsprøve fra lungene)

I mange tilfeller vil det være behov for å utføre vevsprøve (biopsi) av lungene for å stille diagnosen. Vevsprøven tas ved en operasjon i narkose slik at barnet sover og ikke kjenner noe. Dette gjøres ved åpen lungebiopsi eller thorakoskopisk lungebiopsi. En kirurg lager en liten åpning mellom ribbena og tar ut en liten bit av lungen som deretter undersøkes under mikroskopet av en patolog. Barnet eller ungdommen vil da være innlagt noen dager.

Behandling

  • Støttende behandling er viktig. Det kan være at barnet/ungdommen har behov for
    • ekstra kosttilskudd fordi de ofte har et økt energiforbruk,
    • oksygenbehandling,
    • pustestøtte,
    • inhalasjoner,
    • lungefysioterapi.
  • Ulike medisiner som demper betennelse i lungevevet brukes ofte ved ChILD. Det vanligste er ulike former for steroider.
  • Det er viktig at barnevaksinasjonsprogrammet følges og at det i tillegg gis årlig influensavaksine, vaksine mot RS-virus for barn opp til ett år. og mot lungebetennelse for barna som er over to år og vaksine mot Covid-19.
  • Barnet/ungdommen må ikke utsettes for tobakksrøyk.

Oppfølging

Barnet eller ungdommen må følges regelmessig over lang tid med klinisk undersøkelse og måling av vekt, lengde, respirasjonsfrekvens og oksygenmetning. Sykdommens utvikling varierer fra barn til barn, og hva som er årsaken. Noen blir bedre over tid, andre holder seg stabile og andre igjen blir verre raskt eller over mange år.

Kontaktinformasjon

Praktisk informasjon

Apotek

​Apotek på Drammen sykehus

På apoteket ved Drammen sykehus får du ekspedert resepter og kjøpe reseptfrie legemidler og sykepleieartikler.

Åpningstider og kontaktinformasjon

Apoteket finner du til venstre når du kommer inn hovedinngangen på sykehuset.

Avbestille eller endre time

Les om hvordan du går frem for å avbestille eller endre time her

 

Besøkstider / visittider

​Besøkstider Drammen sykehus

​Besøkstidene ved Drammen sykehus er fra 17 - 19., men kan variere litt fra avdeling til avdeling.

For å unngå unødvendig smittespredning inn i sykehusene, ber vi deg vurdere å vente med sykebesøk dersom du er syk, for eksempel med forkjølelse eller omgangssyke. 
​
Vi oppforderer også til at du vasker hendene på vei inn og ut av sykehuset. 

Betaling for timen

​​Betaling for timer ved våre behandlingssteder

Har du vært til undersøkelse eller behandling ved en av våre poliklinikker, må du betale egenandel, som du kan lese mer om på helsenorges nettsted

I enkelte tilfeller kan man være fritatt for egenandel ​(ta med dokumenatasjon).

NB! Vær oppmerksom på at du uansett kan bli belastet for kostnader til materiell (f.eks. bandasje) som brukes under konsultasjonen, selv om du har frikort eller er fritatt fra å betale egenandel.

Er du ikke medlem av norsk folketrygd, kan det hende du må betale selv

​Her kan du lese mer om situasjoner som kan medføre andre betalingsordninger

Du kan også kontakte NAV for å finne ut mer om hvilke rettigheter du har før timen hos oss

Dersom du har time hos oss og ikke kan møte til timen, må du avbestille eller endre timen senest 24 timer (kun hverdager) før avtalt tid. Hvis timen din er en mandag må du avbestille den senest fredagen før.

Sier du ikke ifra om timeendring eller avbestilling innen fristen, må du betale gebyr for ikke å ha møtt til timen.​


Blomster

​Blomster på Drammen sykehus

Mange ønsker å gi en blomsterhilsen når de besøker en pasient på sykehus, men på grunn av allergier og infeksjonsfare er noen avdelinger blomsterfrie. 

Det er ikke er tillatt med blomster på følgende avdelinger:

  • Medisin 2
  • Medisinsk intensiv
  • Nyfødt intensiv
  • Kirurgisk intensiv
  • Ortopedisk sengepost

Dekning av reiseutgifter

 Info om dekning av reiseutgifter

Som pasient kan du ha rett til å få dekket utgifter du har hatt i forbindelse med reiser til og fra behandling.  Hovedregelen er at du får dekket rimeligste reisemåte til nærmeste behandlingssted.

Les mer om hvordan du går frem på helsenorge.no

Helseekspressen

​Vestre Viken drifter Helseekspressen i Buskerud. Dette er busser med medisinsk utstyr ombord og som går til og fra Hallingdal, Numedal og Kongsberg mot Drammen og Oslo.

Plass på bussen bestilles enten via Pasientreiser hvis det er trafikalt grunnlag, eller via ansvarlig behandler (lege) hvis det er medisinsk årsak til å reise med bussen.​ Reisen må bestilles på telefonnummer 915 05 515 innen klokken 13:00 dagen før du skal dra.

Tidtabeller og mer informasjon om Helseekspressen

Hjemreise – hva må du huske på før du drar fra behandlinsstedet?

Før du blir utskrevet fra behandlingsstedet skal du ha en samtale med helsepersonell. I samtalen oppsummeres behandlingen du har fått og hva du må være oppmerksom på de neste dagene.

Vi forteller deg også hva som er planlagt hvis du skal ha videre oppfølging på sykehus, hos fastlege, om du skal ha hjemmesykepleie eller om du skal på en institusjon.

Følgende kan være viktig for deg å vite om før du drar:

​Vi anbefaler alle pasienter å være aktive deltagere i egen utredning og behandling.

Før du blir utskrevet bør du få vite:

  • Om medisinene dine påvirker evnen til å kjøre bil eller arbeide med farlig utstyr.
  • Hvem du skal kontakte dersom du har spørsmål om behandlingen.
  • Om du skal ha noen oppfølging av helsetjenesten etter utskrivelsen.

Dette bør du spørre helsepersonellet om før du blir utskrevet:

  • Hva er det som er mitt hovedproblem?
  • Hva er det jeg selv skal passe på?
  • Hvorfor er det viktig at jeg gjør dette?

Før du reiser bør du sjekke at du:

  • forstår hva du har vært lagt inn for og hvilken diagnose og behandling du har fått hos oss.
  • vet hvilke medisiner du skal ta etter utskrivelse, at du vet hvorfor og hvordan du skal ta dem og at du har fått medisinliste og resepter.
  • vet hva du skal være oppmerksom på etter utskrivelse.
  • vet hvem du skal kontakte hvis du har spørsmål om oppholdet hos oss.
  • vet om du skal til oppfølging eller kontroll på behandlingsstedet, eller hos fastlege, og om du skal bestille time selv.
  • vet om utstyr eller andre hjelpemidler du trenger er bestilt samt når og hvordan det blir levert til deg.
  • har fått tilstrekkelig veiledning og opplæring i bruk av hjelpemidler og utstyr.

Kiosk og kafe

​Kiosk og kafé på Drammen sykehus

Pasienter, pårørende og andre besøkende har mulighet til å kjøpe mat i kafeene på sykehusene. Her finner du også lesestoff og andre typiske kioskvarer.

Åpningstider

Normale åpningstider for Kantine/Kafé:

Mandag–fredag: kl. 08:00–15:00.
Lørdag–søndag: stengt.

Stengt alle røde dager i mai. 


Kiosken ved Drammen sykehus

​Mandag–fredag: kl. 08:00–19:00.
​Lørdag–søndag: kl. 11:00–18:30.​

Endret åpningstider i mai 2023:

​1. mai: kl. 11:00-17:00.

17. mai (grunnlovsdagen): kl. 09:00-16:00

18. mai (kr.himmelfartsdag): kl. 11:00-17:00

27. mai (pinseaften): kl. 11:00-17:00

28. mai (1. pinsedag): kl. 11:00-17:00

29. mai (2. pinsedag): kl. 11:00-1700

Koronavirus / Corona virus – Hjelp oss å hindre smitte

​Her kan du se info om koronavirus, pandemien, våre tiltak for å bekjempe den, og hva du skal gjøre om du har time hos oss m.m.

Andre virus

Gi oss beskjed hvis du tidligere har fått påvist antibiotikaresistente bakterier (MRSA, VRE, ESBL).
Har du arbeidet i helsetjenesten, fått tannbehandling eller behandling på legevakt eller sykehus utenfor Norden i løpet av de siste 12 månedene? Da må du be fastlegen din teste deg for bakterier som er motstandsdyktige mot antibiotika. Fastlegen vil sørge for at svaret kommer til sykehuset.

Mat, drikke og ernæring

Mat og drikke til inneliggende pasienter

Som pasient hos oss får du alle måltidene servert. Det finnes også mulighet for selvbetjening i enkelte avdelinger. Måltidenes innhold og når de serveres vil variere fra avdeling til avdeling. Informasjon om dette får du på avdelingen der du er innlagt.

Allergier og spesielle behov

Vi tilbyr kost ut fra sykdomstilstand og diagnose, mat med tilpasset konsistens og tilpasser måltidet til pasientens behov når det er nødvendig.

Dokumentasjon og oppfølging av ernæring

For å ivareta pasientens behov har vi tilrettelagt for screening av ernæringsstatus hos alle inneliggende pasienter. Vi dokumenterer ernæringsstatus, ernæringsplan og ernæringsinntak. Dette føres i pasientjournalen for å kunne gi best mulig oppfølging.​

Minibank

​Minibank på sykehuset

Sykehuset har ikke minibank. Du kan betale med kort og ta ut penger i sykehusets kiosk.

Offentlig transport til og fra sykehuset

​Offentlig transport til og fra Drammen sykehus

Besøksadresse: Dronninggata 28, Drammen.

Drammen sykehus ligger i gangavstand fra Drammen sentrum. Fra togstasjonen i Drammen tar det 15-20 minutter å gå. Du kan ta buss til sykehuset. Stoppestedet heter "Drammen sykehus".

Parfyme på sykehusene

​Enkelte pasienter tåler ikke parfymelukt. Derfor har Vestre Viken prosedyre for uniformbruk, der helsepersonell i hvit eller grønn uniform ikke skal bruke parfyme. Det er derimot ikke totalt parfymeforbud for pasienter og pårørende, annet enn ved Lungeposten (Medisin 2) ved Drammen sykehus. På avdelinger med kreft- eller lungepasienter blir det påpekt at man bør vise hensyn dersom besøkende har sterk parfymelukt. Dersom en pasient ikke tåler parfyme legger vi til rette for å ivareta pasienten så godt som mulig i forhold til dette hensynet.

Parkering

Parkering ved Drammen sykehus

Generell info

Det er flere parkeringsplasser i umiddelbar nærhet til sykehuset, men det er stort press på disse. Derfor anbefaler vi at pasienter og besøkende benytter offentlig transport så langt det er mulig.

Les skiltene nøye og se parkeringskart på området.

Klikk deg inn her for å lese mer om parkering ved Drammen sykehus​​

Pasienthotell

​Vi har ikke hotell for pasienter og pårørende ved sykehuset.

Personlige eiendeler

​Vi gjør oppmerksom på at sykehuset ikke kan ta ansvar for klær og andre personlige gjenstander du tar med deg til sykehusoppholdet. Vi anbefaler at du har minst mulig med deg og lar verdisaker ligge hjemme.

Røykfritt sykehus

Alle sykehusene i Vestre Viken er røykfrie.

Sykehusene i Vestre Viken er røykfrie. Det er totalforbud mot å røyke inne, og ute er det kun tillatt å røyke på anviste plasser.


Send tilbakemeldinger med klage, avvik, forbedringsforslag eller ros

Vi ønsker dine synspunkter og tilbakemeldinger på våre tjenester – enten du er pasient, pårørende eller helsepersonell.

Se hvordan du går frem for å klage, gi ros eller hjelpe oss å bli bedre

Sykehusklovnene

På Drammen sykehus kan du treffe en sykehusklovn!

Sykehusklovnene er en gruppe profesjonelle scenekunstnere som har spesialisert seg i arbeid med barn på sykehus. Gjennom improvisasjon, lydhørhet og sin helt spesielle klovnekommunikasjon besøker de pasienter, pårørende og helsepersonell. Sammen skaper klovn og barn unike øyeblikk hvor sykehusets rutiner må vike plass for noe annet.

Sykehusklovnene kan tenne livsgnist, øke selvtillit og hente frem barnets friske krefter. Effekten av latter, lek og undring kan mobilisere uante krefter i små og store kropper. Og et klovnemøte kan være en etterlengtet pustepause til foresatte når de ser sine barn og unge fryde seg.

Sykehusklovnene kan ikke forandre situasjonen, men de kan gjøre noe med opplevelsen. Og slik kan et sykehusopphold også bli preget av latter, smil og positive minner. Sykehusklovner kan brukes som magisk medisin og kanskje kan det vonde trylles bort for en liten stund.

Les mer på Sykehusklovnenes nettsider

Sykehusoppholdet – hva bør du ta med deg?

  • ​Ta med den faste medisinen du bruker. Det kan ta tid å få tilsvarende medisin fra apoteket.
  • Morgenkåpe eller romslig treningsbukse med strikk i livet som kan reguleres.
  • Gode innesko som er stødige og lette å ta på. Det er av hygieniske årsaker ikke tillatt å gå barbeint i sykehuset.
  • Toalettsaker som tannbørste, tannkrem, kam, deodorant og eventuelt barbermaskin.
  • Hjelpemidler du er avhengig av: for eksempel stokk, krykker, rullator og rullestol.

Vi gjør oppmerksom på at sykehuset ikke kan ta ansvar for klær og andre personlige gjenstander du tar med deg til sykehusoppholdet. Vi anbefaler at du har minst mulig med deg og lar verdisaker ligge hjemme.

Ta bilder, video eller lyd?

Mange pasienter og pårørende ønsker å ta bilder eller video som et minne fra tiden ved et behandlingssted. Det blir som regel tillatt så lenge det kun er et sted, deg selv, pårørende eller venner som blir avbildet eller tatt opp og alle synes det er ok.

Samtidig er det viktig å vite at behandlingsteder ikke er offentlige rom og at det kan være folk som ikke ønsker å bli fotografert, filmet, eller at lyd blir tatt opp av dem. Inne på behandlingssteder skal personvernet ivaretas og folk har rett til å forbli anonyme hvis de ønsker det. På behandlingssteder er det ikke lov til å ta bilder av, filme, eller ta lydopptak av medpasienter, besøkende eller ansatte uten at de har gitt tydelig samtykke til det først.

Virus og koronavirus

​Virus

Har du tidligere fått påvist antibiotikaresistente bakterier (MRSA, VRE, ESBL), må du gi oss beskjed. Har du arbeidet i helsetjenesten, fått tannbehandling eller behandling på legevakt eller sykehus utenfor Norden i løpet av de siste 12 månedene? Da må du be fastlegen din teste deg for bakterier som er motstandsdyktige mot antibiotika. Fastlegen vil sørge for at svaret kommer til sykehuset/behandlingsstedet.

Koronavirus / Corona virus



Sist oppdatert 17.02.2023
Fant du det du lette etter?