Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Brukerstyrt epilepsioppfølging

Formålet med studien er å undersøke kliniske og helseøkonomiske effekter av brukerstyrt epilepsioppfølging, det vil si poliklinisk oppfølging av personer med epilepsi basert på digitale pasientrapporterte data.

Om studien

I desember 2019 innførte Vestre Viken som de første i Norge brukerstyrt epilepsioppfølging. 

Sentral relevant informasjon

Informasjon om fagnettverket som har utarbeidet kontrollspørsmålene: www.epilepsinett.org
Vestre Vikens informasjon om digital hjemmeoppfølging: Digital egenregistrering for somatikken - Vestre Viken

Vitenskapelig tittel

Brukerstyrt epilepsioppfølging

Les mer om studien

Prosjektside i Cristin (Current research information system in Norway)

Informasjon om deltakelse

Rekrutteringen er avsluttet

Hvem kan delta?

Studien er åpen for alle voksne (>18 år) med epilepsi som er samtykkekompetente og kan håndtere den digitale løsningen for brukerstyrt epilepsioppfølging. Brukerstyrt epilepsioppfølging er en del av sykehusets ordinære oppfølgingstilbud for epilepsi. Du kan få tilbud om dette hvis du er til kontroll på Nevrologisk poliklinikk, eller hvis du er innlagt ved Nevrologisk avdeling. Hvis du ikke har en avtale med sykehuset, må du først få en henvisning til Nevrologisk poliklinikk fra din fastlege. Alle som inkluderes i brukerstyrt epilepsioppfølging skal ha en legekontakt ved Nevrologisk poliklinikk først. Du kan takke ja til brukerstyrt epilepsioppfølging, selv om du ikke ønsker at dataene du registrerer skal benyttes til forskning. 

Hva innebærer studien?

Hvis du takker ja til brukerstyrt epilepsioppfølging, vil du få tilsendt kontrollspørsmål om din helsetilstand to ganger årlig. Du mottar spørsmålene via en lenke på SMS. Spørsmålene er utarbeidet og kvalitetssikret av det nasjonale fagnettverket EpilepsiNett. Besvarelsen din kontrolleres av epilepsisykepleier, og videre poliklinisk oppfølging baseres på dette. Besvarelsen kategoriseres som grønn, gul eller rød. Ved grønn besvarelse er det i utgangspunktet ikke behov for videre tiltak, men du kan likevel be om at sykehuset tar kontakt. Ved gul besvarelse undersøker sykepleier problemstillingen og tar kontakt med deg hvis det er behov for det. Ved rød besvarelse skal lege rutinemessig informeres. Du kan også sende inn en besvarelse på eget initiativ, utenom de to fastsatte kontrollpunktene. 


Brukerstyrt epilepsioppfølging er en del av sykehusets ordinære oppfølgingstilbud. Hvis du takker ja til tilbudet, vil du bli forespurt om vi også kan bruke dataene du registrer om deg selv til forskning, og om vi kan koble disse opplysningene med informasjon som vi henter fra nasjonale registre (Norsk Pasientregister, Kommunalt pasient- og brukerregister, samt Statistisk Sentralbyrå). Opplysninger som ønskes innhentet fra nasjonale registre er andel polikliniske konsultasjoner på sykehus, sykehusinnleggelser, fastlegebesøk, reisekostnader, alder, kjønn, samlet inntekt, brutto formue, utdanningsnivå, hjemkommune, arbeidsforhold i året (med start- og stoppdato), yrke, mottak av sykepenger (med start og stoppdato), samt sykepengegrunnlag fra FD-trygd. Hensikten med forskningen å undersøke om brukerstyrt epilepsioppføging påvirker helsetilstanden til dem som får dette tilbudet, og om det påvirker sykehusets og samfunnets ressursbruk.

Fastlegen får informasjon om at du har takket ja til brukerstyrt epilepsioppfølging. Det er ikke behov for ekstra informasjon til fastlege utover dette.

Fordeler ulemper:

Forskningen innebærer ingen spesielle fordeler eller ulemper utover det som medfølger ordinær brukerstyrt epilepisoppfølging. Oppfølgingen går som normalt, men studien innebærer at forskere får tilgang til helseopplysningene du registrerer og kan koble dem til data som hentes fra nasjonale registre.

Relevant for

Kontaktinformasjon

Marte Roa Syvertsen
E-post: marsyv@vestreviken.no