Hvis du takker ja til brukerstyrt epilepsioppfølging, vil du få tilsendt kontrollspørsmål om din helsetilstand to ganger årlig. Du mottar spørsmålene via en lenke på SMS. Spørsmålene er utarbeidet og kvalitetssikret av det nasjonale fagnettverket EpilepsiNett. Besvarelsen din kontrolleres av epilepsisykepleier, og videre poliklinisk oppfølging baseres på dette. Besvarelsen kategoriseres som grønn, gul eller rød. Ved grønn besvarelse er det i utgangspunktet ikke behov for videre tiltak, men du kan likevel be om at sykehuset tar kontakt. Ved gul besvarelse undersøker sykepleier problemstillingen og tar kontakt med deg hvis det er behov for det. Ved rød besvarelse skal lege rutinemessig informeres. Du kan også sende inn en besvarelse på eget initiativ, utenom de to fastsatte kontrollpunktene.
Brukerstyrt epilepsioppfølging er en del av sykehusets ordinære oppfølgingstilbud. Hvis du takker ja til tilbudet, vil du bli forespurt om vi også kan bruke dataene du registrer om deg selv til forskning, og om vi kan koble disse opplysningene med informasjon som vi henter fra nasjonale registre (Norsk Pasientregister, Kommunalt pasient- og brukerregister, samt Statistisk Sentralbyrå). Opplysninger som ønskes innhentet fra nasjonale registre er andel polikliniske konsultasjoner på sykehus, sykehusinnleggelser, fastlegebesøk, reisekostnader, alder, kjønn, samlet inntekt, brutto formue, utdanningsnivå, hjemkommune, arbeidsforhold i året (med start- og stoppdato), yrke, mottak av sykepenger (med start og stoppdato), samt sykepengegrunnlag fra FD-trygd. Hensikten med forskningen å undersøke om brukerstyrt epilepsioppføging påvirker helsetilstanden til dem som får dette tilbudet, og om det påvirker sykehusets og samfunnets ressursbruk.
Fastlegen får informasjon om at du har takket ja til brukerstyrt epilepsioppfølging. Det er ikke behov for ekstra informasjon til fastlege utover dette.
Fordeler ulemper:
Forskningen innebærer ingen spesielle fordeler eller ulemper utover det som medfølger ordinær brukerstyrt epilepisoppfølging. Oppfølgingen går som normalt, men studien innebærer at forskere får tilgang til helseopplysningene du registrerer og kan koble dem til data som hentes fra nasjonale registre.