Psykisk lidelse: Behandlingen som virker, men som ikke brukes

Forskning bekrefter det vi instinktivt vet: Forståelse og støtte fra våre nærmeste er helt avgjørende for at vi skal komme oss gjennom alvorlig psykisk lidelse. Likevel er det ytterst få helseforetak som tilbyr systematisk tilpasset involvering av pårørende i behandlingen.

​Når du rammes av alvorlig psykisk sykdom som psykose eller bipolare lidelser, vil ofte atferden din endre seg markert. Det kan være fordi du opplever angst som tar overhånd eller hører stemmer i hodet som blir overveldende.

Er du nærmeste pårørende vil endringen i atferd ofte oppleves uforståelig, skremmende og noen ganger også irriterende, og det er svært vanlig å føle sorg, sinne, hjelpeløshet og skyldfølelse. Det gjør vondt å oppleve at en man står nær plutselig forandrer seg og kanskje trekker seg tilbake. Ofte bringer endringen frem mange følelser hos begge parter som gjør det vanskelig å snakke sammen.

– En psykisk lidelse som fører til endring i hvordan personen opplever seg selv, og derfor oppfører seg, vil alltid påvirke relasjonen han eller hun har til sine nærmeste. Her blir alle plutselig tvunget til å forholde seg til en ny virkelighet, der veiene frem til hverandre må gås opp på nytt, sier Irene Norheim, spesialkonsulent ved Forsknings- og utviklingsavdelingen i Klinikk for psykisk helse og rus, Vestre Viken.

Et av de mest effektive behandlingsgrepene

Forskning viser at dersom familien til den som blir syk får hjelp til å forstå og håndtere endringene som skjer, vil de kunne bli en svært viktig hjelp i bedringsprosessen.

Samtidig kan en slik medvirkning redusere familiens egen bekymring, og forebygge at de selv blir syke.

40 års forskning viser at involvering av familien i behandlingen (kalt psykoedukativt familiesamarbeid) kan bidra til å forebygge tilbakefall og innleggelser, bedre symptomer og funksjon, og redusere belastningen for familien. Systematisk involvering av familien i behandlingen har dermed vist seg å være en av de mest effektive behandlingsgrepene vi har i psykisk helsevern.

Norske og internasjonale retningslinjer for behandling av psykoselidelser (USA, Australia, New Zealand, Storbritannia og flere andre europeiske land, inkludert Norge) anbefaler derfor familieinvolvering som førstevalgsbehandling.

Normalt fører det til store medieoppslag og protester når helsetjenesten unnlater å tilby behandling som har dokumentert god effekt. Om det ble allment kjent hvor virksomt familieinvolvering i behandling av alvorlig psykisk lidelse er samtidig som det ikke tilbys, burde det bli tilsvarende protester, påpeker Norheim.

Samtidig vet vi at personer med psykiske lidelser og deres familier i liten grad har de ekstra kreftene som skal til for å etterspørre og rope høyt om hva de savner i behandlingstilbudet.

Pårørende en oversett gruppe

Pårørende utgjør en gruppe i psykisk helsevern som samfunnet vårt i økende grad blir oppmerksom på at det er viktig å støtte.

Til tross for den åpenbart gode effekten av å involvere familien i behandlingen, er det få helseforetak som tilbyr det på en systematisk måte, og behandlingsformen er i liten grad kjent. Kunnskapen om betydningen av familieinvolvering er derfor mangelfull.

Erfaringer fra Vestre Viken Helseforetak

I Vestre Viken er det over mange år jobbet med å få tilbudt familieinvolvering som en systematisk del av behandlingstilbudet i Klinikk for psykisk helse og rus.

Det tilbys enten i gruppe sammen med flere familier, kalt "Flerfamiliegruppe", eller som "Enfamiliegruppe", der du kun deltar sammen med egen familie. Pasient og familiemedlemmer deltar i begge tilfeller sammen i behandlingen, og varigheten av familieinvolveringen tilpasses familienes behov.

Ved oppstart av familieinvolveringen får pasienten og familien tid og rom til å fortelle om sin opplevelse av situasjonen hver for seg. Deretter får de inngående informasjon om hva psykose eller bipolar lidelse er, det vil si hvordan det oppleves, hvordan lidelsen forstås og hva som kan hjelpe. Fokus er på å gi familien støtte til å håndtere dagliglivets utfordringer sammen.

Familiene får videre lære hvordan de kan øve seg opp til å gjenkjenne varselsignaler på forverring og tilbakefall, med tanke på å begrense eller forhindre dette. Hvordan de kan hjelpe den som er syk ved å skape balanse mellom for mye og for lite aktivitet.

Hvordan de kan kommunisere bedre sammen når ting føles overveldende for den som er syk. Hvordan de kan senke tempoet i hverdagen og justere forventninger. Og hvordan de kan sette gode grenser og dermed tilrettelegge for forutsigbarhet og oversiktlighet som er viktig for den som er syk. 

I noen tilfeller er det andre enn familien som står den syke nærmest og da er det disse det er mest relevant å involvere. Det er opp til den enkelte hovedperson selv å velge hvilke av ens nærmeste som skal involveres i behandlingen.

I Vestre Viken er det ikke uvanlig at den som er syk kan reagere med å avslå tilbud om at pårørende involveres i behandlingen, til å begynne med.

Noen føler skam og stigma knyttet til lidelsen sin. Noen er bekymret for at familien skal oppleve en enda større belastning ved å bli involvert. Noen tenker at det blir for personlig og privat å involvere andre i lidelsen. Og noen har opplevd konflikter og en følelse av å ikke bli forstått.

I slike tilfeller er det viktig å gjøre oppmerksom på at involvering av pårørende i behandlingen ikke handler om at den som er syk må dele sine innerste tanker og følelser med dem. Det handler først og fremst om å gi de nærmeste en større forståelse for den psykiske lidelsen. Slik reduseres deres bekymringer og stress, de blir bedre rustet til å gi støtte, og sjansen for at relasjoner brytes og den syke blir stående alene blir mindre. Det er derfor viktig å involvere familien så tidlig som mulig i behandlingen, forklarer Eva Marie Iversen, spesialkonsulent hos FoU-avdelingen ved Klinikk for psykisk helse og rus i Vestre Viken.

Svært positive tilbakemeldinger

Tilbakemeldingene fra deltagere som har fått tilbudet i Vestre Viken har vært svært positive.

Fra 2002 har det vært drevet 26 psykoedukative flerfamiliegrupper med til sammen ca. 400 personer. Hver gruppe møtes 1,5 time annenhver uke i 1,5 til 2 år. Fra 2014 har det vært drevet ca. 40–45 enfamiliegrupper som har omfattet ca. 130 personer (fortrinnsvis ungdom og deres familier). Disse gruppene drives på dagtid over en periode på 4 til 12 måneder avhengig av familiens behov.

Det å få innblikk og innsikt i hva den som er syk strever med er noe deltagerne rapporterer som svært verdifullt. De opplever det også som en stor hjelp å få snakket ut med hverandre om tanker og følelser rundt stress og kommunikasjonsproblemer som lidelsen har ført med seg, forteller Iversen.

Basert på de overbevisende forskningsfunnene på feltet og de positive tilbakemeldingene i Vestre Viken, håper Norheim og Iversen at systematisk familieinvolvering er et tiltak både politikere og behandlingssteder vil tilrettelegge godt for i tiden som kommer. Og til pasienter og pårørende som ønsker tilbudet er oppfordringen: Etterspør det ved behandlingsstedet!

Vil du vite mer?

Mer informasjon om psykose og bipolare lidelser samt involvering av pårørende i behandlingen finner du her:

Referanser:

Norheim, I., Nilsen, L., Biong, S. Psykoedukative flerfamiliegrupper anbefales i nye Nasjonale Retningslinjer for behandling av Psykoselidelser; Hvilke erfaringer har deltakerne? Tidsskrift for NorskPsykologforening. 2015. https://psykologtidsskriftet.no/vitenskapelig-artikkel/2015/03/psykoedukative-flerfamiliegrupper-anbefales-i-nye-nasjonale

Norheim, I., Sviland, A.K.. Kan samarbeid med familien bidra til å hindre psykoseutvikling? Dialog. 2018. https://www.seprep.no/fileadmin/user_upload/Kan_samarbeid_med_familien_bidra_til_aa_hindre_psykoseutvikling_-_Irene_Norheim_og_og_AAse_Karin_Sviland_-_Dialog_nr._3_2018.pdf

Pharoah F, Mari J, Rathbone J, Wong W. Family intervention for schizophrenia. Cochrane Database Systematic Reviews. 2010. https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD000088.pub3/full

Camacho-Gomez M, Castellvi P. Effectiveness of Family Intervention for Preventing Relapse in First-Episode Psychosis Until 24 Months of Follow-up: A Systematic Review With Meta-analysis of Randomized Controlled Trials. Schizophrenia Bulletin. 2020.

McFarlane WR. Family interventions for schizophrenia and the psychoses: A review. Family Process. 2016 https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/famp.12235

Miklowitz, D.J., Bowen, C. Family‐Focused Therapy for Bipolar Disorder: Reflections on 30 Years of Research. Family Process. 2016. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/famp.12237
   

Se flere nettsaker om fremtidens pasientbehandling på temasiden til Helse Sør-Øst