Før

Under

Den første tiden på sengeposten etter transplantasjonen

IsolatHvis du har gjennomgått benmargsutryddende forbehandling vil du på dag 5 etter transplantasjonen flytte til et eget isolat hvor du vil være i to til fire uker. Hovedhensikten med perioden i beskyttende isolat er å hindre at du blir smittet av virus og bakterier fra andre personer og fra omgivelsene. Du kan ha besøk av dem som står deg nærmest, men helst ikke mer enn to personer av gangen og de må ikke ha infeksjoner, som f.eks. forkjølelse. Alle som skal inn til deg får opplæring i forhåndsregler før de skal besøke deg.

Vanlig sengeromHvis du har gjennomgått transplantasjon med doseredusert forbehandling kan sykehusoppholdet bli noe kortere enn ved benmargsutryddende forbehandling, og det er ikke behov for å flytte til et isolat.

Daglige rutinerEnkelte rutiner må følges daglig mens vi venter på at den nye benmargen skal begynne å fungere. Dette gjelder forbegge forbehandlingsmetodene. Disse tiltakene innebærer blandt annet blodprøver, stell av det sentrale venekateteret, kontroll av blodtrykk, puls vekt og temperatur og opprettholdelse av personlig hygiene. Hensikten med retningslinjene er å forebygge komplikasjoner og sikre at eventuelle komplikasjoner oppdages tidlig. For at vi skal kunne oppdage endringer og komplikasjoner tidlig er det viktig at du og dine behandlere (pleiere og leger) har en god dialog og at du informerer oss når du merker noen endringer hos deg. Ved komplikasjoner er det viktig at behandlingen settes i gang raskt.

Mulige bivirkninger og komplikasjoner

BivirkningerDet er ulike bivirkninger av behandling med kjemoterapi som beskrives nedenfor.

1. Kvalme og oppkastKvalme er en vanlig bivirkning knyttet til kjemoterapibehandling og stråling. Plagene kan lindres ved hjelp av forskjellige kvalmestillende medikamenter. Plagene med kvalme og oppkast er ofte avtagende en stund etter at kjemoterapibehandlingen er avsluttet.
2. SvimmelhetUnder forbehandlingen får mange pasienter en type cellegift (busulfan) som kan gi kramper. For å forebygge kramper gir vi et annet medikament (fenytoin) som kan gjøre pasienten svimmel og litt døsig. På grunn av eventuell svimmelhet

Etter

Benmargsfunksjon og immunsystemet de første 3 måneder

Forsvarssystemet (immunsystemet) til en transplantert pasient trenger minst 12 måneder før det fungerer normalt,forutsatt at pasienten ikke har kronisk transplantat‐mot‐vert‐sykdom. Pasienten vil derfor være mer utsatt for infeksjoner enn normalt, og løper en viss risiko for blødninger dersom blodplatetallet er betydelig nedsatt. Problemene avtar gradvis, men det er viktig at tegn på infeksjon eller blødning tas på alvor.

De første 3 månedene skal pasienten:

• unngå kontakt med personer som er åpenbart forkjølet eller har en kjent smittsom sykdom
• unngå kontakt med barn med barnesykdommer eller personer som vært i kontakt med barn med barnesykdommer
• besøkende må vaske seg på hendene
• unngå kontakt med husdyr
• følge restriksjoner knyttet til oppvekst av mikroorganismer i mat
• Normalt renhold av hus er tilstrekkelig.

Det anbefales at pasienten bruker munnbind de 3 første månedene etter transplantasjon ved opphold på sykehus eller i nærheten av mange mennesker. Ute i frisk luft er det ikke nødvendig med munnbind. Pasienten bør unngå offentlig kommunikasjon, kino, teater og steder med store folkemengder i de tre første månedene etter transplantasjonen.

Barn bør tas ut av barnehage cirka 14 dager før pasienten kommer hjem. Barna bør heller ikke gå i barnehagen den første tiden etter at pasienten kommer hjem på grunn av smitterisiko.

Medisiner, temperatur og vekt

Du må ta medisinene i den dosen og til det tidspunktet du har fått beskjed om. Hvis du har glemt å ta medisiner eller har kastet opp rett etter inntak av medisiner, kontakt lokalsykehuset eller sykehuset stamcelletransplantasjonen ble gjennomført. De dagene du skal på kontroll og ta blodprøver, skal du ikke ta Sandimmunkapsler på morgenen. Ta da med tablettene til sykehuset og du kan ta disse etter at blodprøvetagningen er utført.

Du må følge med på temperaturen, og det kan være lurt å notere denne. Hvis du tror du har feber, så mål temperaturen i endetarmen, og kontakt lege dersom du har feber. Kontroller vekten to ganger i uken på samme vekt og på omtrent samme tidspunkt. Lag gjerne dine egne notater som du kan ta med til kontrollene hos lege og sykepleier.

Vi anbefaler at du tar kontakt med lokalsykehuset eller Avdeling for blodsykdommer dersom du skulle få:

• Utslett
• Feber
• Nyoppstått vedvarende hoste
• Kortpustethet
• Uventet blødning
• Nyoppstått diaré, påfallende treg mage, magesmerter, kvalme
• Sår i munnen, påfallende sår hals eller problemer med å svelge
• Smerter i forbindelse med vannlating eller avføring
• Et hvert problem eller spørsmål du måtte ha knyttet til det sentrale venekateteret
• Kontakt med en person som kan ha en smittsom sykdom
• Smerter i et avgrenset område i ansiktet/kroppen
• Plutselig hodepine

Kontroll ‐ oppfølging

Den første måneden etter utskrivelse må du komme ofte til kontroll ved poliklinikken på sykehuset du fikkstamcelletransplantasjon. Det tas blodprøver, og din allmenntilstand vurderes ved hver kontroll. Når du ikke trenger så tett oppfølging lenger deles kontrollene mellom ditt lokalsykehuset og sykehuset stamcelletransplantasjone ble utført på. BSykehuset som ytførte transplantasjonen vil alltid informere lokalsykehuset ditt om din situasjon, og lege og sykepleier der oppfordres til å kontakte behandlende sykehus ved uklarheter eller problemer.

Du vil bli innkalt til rutinekontroll av blod‐ og kroppsfunksjoner etter 3, 6, 9 og 12 måneder og deretter årlig i minst 5 år. Disse kontrollene gjennomføres vanligvis i løpet av en dag, slik at du kan regne med å reise hjem om ettermiddagen. En viktig del av kontrollene de første 6‐12 måneder er å måle nivået av Sandimmun i blodet for å dosere riktig. De fleste kan slutte med Sandimmun innen ett år etter transplantasjonen. Hvis du får GVHD‐reaksjon, kan det bli nødvendig å fortsette med Sandimmun utover dette, eventuelt i kombinasjon med annen medisin som prednisolon.

For kvinner blir det avtalt regelmessig oppfølging hos gynekolog for å vurdere behov for hormonbehandling. Øye‐ og lungeundersøkelser gjennomføres også ved rutinekontrollene, eventuelt oftere ved tegn til GVHD. I tillegg til dette anbefaler vi sterkt at du følger opp tannlegetimer, offentlig kreftscreening, vaksinering og lignende.